Жизнь в «реале» очень сильно отличается от таковой в виртуальном пространстве. Персонаж с ником «Блондинка» вполне может оказаться матерым бородатым мужиком с пивным брюшком, а свирепый «Годзилла» - субтильным подростком с плечами шириной в логарифмическую линейку. Этой особенностью Сети любят пользоваться и власть имущие.
Если верить Интернету, соцзащита инвалидов в нашей области организована великолепно. Бесконечные спортивные праздники с участием людей с ограниченными возможностями, повышенное внимание и чуткость чиновников вплоть до губернатора, проекты «Доступная среда» и «Мир равных возможностей», конкурс «Творчество без границ»... Наблюдатель, скажем, из Москвы, может восхититься, глядя на поистине человечный сайт областного министерства соцразвития. Именно там, в «виртуале», саратовские инвалиды могут передвигаться без преград. В «реале» мешают бордюры и чиновничьи барьеры.
О настоящей, без прикрас, жизни инвалидов в Саратовской области мы решили побеседовать с Ириной Вячеславовной Исаевой, президентом ассоциации помощи больным муковисцидозом, вплотную занимающуюся проблемами инвалидов уже более 15 лет.
- Ирина Вячеславовна, расскажите, пожалуйста, о муковисцидозе - что это за заболевание, как часто встречается, в чем проявляется?
- Вам удалось выговорить это слово без запинки, и это уже радует! (Смеется.) Губернатор Аяцков тоже научился его выговаривать, потому что в свое время мне приходилось постоянно с ним встречаться.
Это наследственное заболевание, которое встречается довольно редко - у нас в области проживает всего 58 человек с этим диагнозом. Поражаются железы внутренней секреции, нарушаются функции легких и кишечника. Чтобы не нагружать вас медицинскими терминами, скажу по-простому: бывает легочная форма, когда легкие человека забиваются мокротой, и он не может дышать без ингалятора, а бывает кишечная - когда пища не усваивается больным. Ребенок ест в два раза больше взрослого мужчины и при этом остается очень худым. Есть и смешанные формы болезни.
- Вы упомянули экс-губернатора Аяцкова. Скажите, как жилось вашей ассоциации во времена его правления? Что было хуже или лучше, чем сейчас?
- В то время были постоянные перебои в снабжении лекарствами - на федеральном уровне. Помните, тогда и с пенсиями были задержки, и с зарплатами... В трудные моменты мне приходилось идти к Аяцкову. Стоит отметить, что он всегда выслушивал, принимал волевое решение, давал распоряжения министрам. После этого нам незамедлительно выдавали препараты. Еще тогда было больше благотворительности, чем сегодня. Бизнес охотно жертвовал средства, потому что это давало им налоговые льготы.
- Я понимаю, что здесь нельзя измерять только деньгами... Но все-таки: в какую сумму обходится лечение ребенка с диагнозом «муковисцидоз»? Какие лекарства приходится покупать на свои «кровные», а какие можно получить бесплатно?
- Понимаете, тут нельзя сказать «лечение». Скорее, это постоянное поддержание нормальной жизнедеятельности. Возьмем, для примера, препарат «Креон», без которого ребенок просто не может поесть. Упаковка стоит около 300 рублей, и иному человеку нужна как раз одна коробка этого лекарства в день. По идее, нас должны обеспечивать этим препаратом бесплатно. Но компания, которая выиграла тендер, часто задерживает поставку в аптеки. А болезнь ждать не может, поэтому приходится часто покупать «Креон» на свои деньги. К счастью, хотя бы «Пульмазин» для ингаляций мы получаем вовремя и бесплатно - 6 ампул этого препарата, которым многие пользуются постоянно, стоят от 11 до 14 тысяч рублей. Такую сумму никто из нас не потянет.
Что еще нужно ребенку или взрослому с таким диагнозом? Повышенные дозы витаминов, дорогие антибиотики, специальное питание... Лечение обострения может стоить 5, а иногда и 70 тысяч рублей в месяц. Ничем из перечисленного нас не обеспечивают. Между тем при надлежащем питании и лечении люди, больные муковисцидозом, вполне могут дожить до 60 лет, не чувствуя себя инвалидами. Это - европейский опыт.
- На встрече родителей детей-инвалидов и работников министерства соцразвития области, которая недавно прошла в Доме работников искусств, речь шла и о проблеме обеспечения ваших подопечных ингаляторами. Можно поподробней об этом?
- Прибор, с помощью которого больные дышат «Пульмазимом» и другими препаратами, довольно дорогой, поскольку он иностранного производства. Стоит около 3 тысяч рублей, а если покупать специализированный, то он обойдется и вовсе в 9-12 тысяч. Срок его службы - около двух лет. Естественно, что у многих членов ассоциации попросту нет ингаляторов. Мы часто передаем их из рук в руки - что делать, хотя по гигиеническим соображениям, естественно, нельзя. Даже несмотря на сменные насадки. Но деваться некуда. Между тем, ингалятор отсутствует в федеральном перечне - его просто забыли упомянуть. А для нас он - как костыли для безногого или очки для слабовидящего. Это средство для реабилитации, без которого просто нельзя существовать.
О нас забыли на федеральном уровне? Но должны же быть региональные инициативы! Больных муковисцидозом в области всего 58! Какова цена вопроса? Правильно, 174 тысячи рублей - разве это существенно для областного бюджета?
- С какими структурами власти возможно плодотворное сотрудничество?
- В целом важные вопросы на территории нашего региона «продавливать» очень сложно. К губернатору на прием пробиться очень трудно, если не сказать - невозможно. Всегда попадешь к какому-нибудь заму или к тому же чиновнику из минсоцразвития.
- Что бы вы хотели сказать руководству области, пользуясь случаем? Какие есть предложения, замечания?
- У нас очень много несогласованных действий власти. Вроде и деньги выделяются немалые, а все уходит «в молоко», мимо. Вот взять, для примера, недавнюю акцию «Преодолевая себя», которая прошла в Парке Победы. Мы узнали о ней из новостей, когда она уже закончилась. Нам никто ничего не сообщил. А ведь какой мог бы быть психологический эффект, если бы наши подопечные увидели, что инвалиды способны жить полноценной жизнью! Не было транспорта для перевозки? Да мы добрались бы сами - вы только проинформируйте!
И так - во всем. Купили китайские коляски для детей с диагнозом ДЦП, потратили бюджетные средства, а коляски не подходят. Очень много заминок, которые происходят от того, что власть просто не знает наших реальных потребностей. Президент страны Дмитрий Анатольевич Медведев еще два года назал говорил о том, что в каждом регионе нужны общественные советы по делам инвалидов при губернаторе области, в которые вошли бы и представители законодательной и исполнительной власти региона, но основной упор был бы сделан на инвалидов.
Такой совет в Саратовской области нужен как воздух - чтобы в нем были представители всех нозологий, всех видов инвалидности. Сегодня мы видим, что дают кусок только тем, кто громче всех кричит. Нам говорят, что к участию в тендерах минсоцразвития приглашают инвалидов. Но в реальности это сводится к тому, что там присутствует один дедушка, который вряд ли досконально может знать проблемы детей с редким диагнозом.
Организация подобного совета при губернаторе области реально поможет исполнять закон, к тому же явно будет больше по-настоящему довольных услугами соцзащиты и минздрава.
- Почему-то меня терзают смутные сомнения, что сегодняшняя система чиновникам гораздо больше по душе...
- Похоже на то. Они очень боятся, что их будут теребить, будут указывать, как им работать. Им этого совсем не хочется.