Люди, страдающие орфанными (редкими - прим. ред.) заболеваниями, не будут обеспечены необходимыми препаратами. Об этом сегодня на заседании Общественной палаты Саратовской области рассказала президент Ассоциации помощи больным муковисцидозом Ирина Исаева.
По ее словам, ни одна фармацевтическая компания не приняла участие в торгах на поставку лекарств, так как цена в аукционе сильно занижена. "Регистрационная цена препарата - около 680 рублей, цена в торгах указана - 560 рублей", - рассказала Исаева. По ее мнению, после повышения цен на препараты и снижения возможности его купить "больные станут нам еще дороже". "Такие большие деньги уходят на скрининги. Мы их (больных - прим. ред.) выявляем, а закупить для них лекарства не можем", - сказала она.
Председатель общественной организации "Радость движения" Ирина Машинистова заметила, что если по основным заболеваниям детям с ДЦП препараты выписываются, то по сопутствующим заболеваниям "ситуация ужасная". "Выписывают препараты только в том случае, если мама хорошо осведомлена и знает, что требовать", - сделала она вывод.