Саратов присоединился к всемирной "Акции синих шаров" в поддержку больных муковисцидозом

Саратов присоединился к всемирной Акции синих шаров в поддержку больных муковисцидозом

В Саратове рядом с консерваторией прошла "Акция синих шаров" в поддержку больных муковисцидозом. Организаторами выступила общественная организация "Свободное дыхание", волонтерскую помощь оказали представители молодежного правительства региона и военно-спортивного союза Калашникова.

Целью акции стало информирование населения о редком, но опасном заболевании. Всем прохожим раздавали памятки и синие шарики, символизирующие легкие, наполненные кислородом. Аналогичные акции прошли по всему миру. В 14.00 участники отпустили в небо сто шаров, наполненных гелием, в честь погибших от муковисцидоза.

Глава организации "Свободное дыхание" Ирина Исаева рассказала, что в эти дни по всему миру проходит Всемирная неделя муковисцидоза. "При помощи волонтеров раздаются листовки с информацией о заболевании. В обществе из-за непонимания бывает предвзятое отношение к больным муковисцидозом", - заявила она. По словам общественницы, зачастую больные муковиисцидозом слишком поздно обращаются к врачам. Если же заболевание диагностируется на раннем этапе, то с ним можно успешно бороться. "Вы зачастую будете вокруг себя видеть больных муковисцдозом, но не поймете, что это они. Они все очень умные, талантливые, они безумно красивые. Есть такое понятие - "синдром кукольного лица". Они все очень красивые", - заявила эксперт.

По данным статистиков, на сегодняшний день в Саратовской области около 80 больных муковисцидозом. "Раньше считалось, что такие больные живут до 16 лет", - отметила Исаева, добавив, что в настоящее время ситуация изменилась в положительную сторону. По ее словам, за несколько часов волонтеры раздали более 500 памяток и более 300 шаров.