Ирина Исаева: "Взрослые пациенты вынуждены побираться, чтобы выжить"
НОВАЯ ПУБЛИКАЦИЯ
Наталия Гливенко
Не хуже Африки
в контакте  |  facebook  |  twitter
СОЦСЕТИ
СВОБОДА СЛОВА   20.07.2014 | 15:00
Ирина Исаева: "Взрослые пациенты вынуждены побираться, чтобы выжить"
Просмотров: 449
Версия для печати
На фото: Ирина Исаева

В ближайшие годы Россия хочет завоевать суверенитет в области фармакологии. Ни больше ни меньше, если верить "Российской газете", вскоре более половины бюджетных средств, предназначенных для закупок лекарств, будет тратиться на отечественные препараты. Вместе с тем планируется освободиться и от "порочной зацикленности" на импортной медтехнике. В связи с грядущей "революцией" возникает вопрос о жертвах, которые могут возникнуть в ходе этой "борьбы за независимость".

В нашем регионе есть группы пациентов с различными заболеваниями, которых столь резко возросший патриотизм властей совсем не радует. О том, чего боятся взрослые и дети, страдающие редкими болезнями, мы решили поговорить с председателем региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом и другими орфанными заболеваниями Ириной Исаевой.

Ирина Вячеславовна, давайте для начала расшифруем для наших читателей, что такое орфанные заболевания?

В нашей стране принято считать, что орфанные, или редкие, заболевания — это те, у которых распространенность не более 10 случаев на 100 тысяч человек. В списке орфанных болезней в России 86 заболеваний, муковисцидоз — на первом месте по распространенности. Количество страдающих от таких болезней соотечественников — чуть менее 13 тысяч человек. В нашей организации состоит 60 человек с диагнозом "муковисцидоз" и два десятка — с иными редкими диагнозами.

В чем нуждаются постоянно ваши подопечные?

Если не слишком вдаваться в подробности, то муковисцидоз — это сгущение секретов желез внешней секреции, происходит это из-за генетического дефекта. В итоге человек с детства страдает либо кишечной, либо легочной формой заболевания. Есть еще и смешанная форма. В итоге больные вынуждены ежедневно потреблять огромное количество ферментов или муколитиков, а также постоянно пользоваться ингаляторами. А все для того, чтобы у них банально переваривалась пища и отходила слизь из легких. Ферментами и муколитиками нас обеспечивают почти в полном объеме, правда, иногда случаются заминки. Хочу добавить, что эти препараты — импортные и аналогов им пока нет. Не хотелось бы, чтобы кто-то ставил эксперименты на наших детях и пытался заменить лекарства на отечественные. Здоровье маленьких пациентов и так слишком шаткое. Не так давно три пациента умерли, несмотря на все усилия врачей...

Слышал, что есть весьма дорогостоящие препараты, которые по карману лишь единицам.

Да, наши подопечные вынуждены время от времени проводить лечение ингаляционными антибиотиками против синегнойной инфекции. По сути, одна четвертая часть пациентов вынуждена делать это постоянно, на протяжении всей жизни. Лечение проводится курсами — 28 дней через 28 дней, причем в Саратовской области дети могут лечиться только в стационаре. Представляете себе, полгода проводить в больнице? Возможности принимать антибиотики на дому пока нет. Чтобы вы знали: стоимость годового курса составляет около 600 тысяч рублей. К счастью, дети хотя бы имеют возможность лечиться в стационаре, у взрослых в этом месте региональной медицины — существенный пробел. Деньги дают различные благотворительные фонды.

Я знаю, что вы — член правления Всероссийской общественной организации орфанных заболеваний, часто ездите по России. Как выглядит наш регион на фоне других?

Вы знаете, довольно неплохо. В других регионах бывает и похуже — к примеру, могут давать дешевые ферментные препараты, которые нужно пить целыми пачками, чтобы был толк. Но есть небольшие области, например Тверская, где закупают все в полном объеме. Ну и конечно, в Москве все есть, тем, кто там живет, повезло.

Часто в прессе публикуют статьи о том, что пациенты судятся с нашим областным минздравом за право получать лекарство, положенное по закону. У вас в организации бывают такие случаи?

Мы стараемся решать все вопросы мирно, дипломатическим путем. В минздраве все-таки понимают, что люди не от хорошей жизни мечтают о препаратах, они им по закону положены.

А что касается медицинской техники? Есть ли отечественные образцы, которые используют члены вашего сообщества в повседневной жизни?

Все ингаляторы зарубежного производства. Вот, к примеру, ингалятор "Ладога Неб" — я сама удивилась, когда узнала, что его производят в Германии. Пиклофлоуметр, прибор, сделанный для того, чтобы следить за своим дыханием, тоже импортный. Не знаю, готова ли отечественная промышленность делать подобные приборы, но для нас они жизненно необходимы. Вообще я очень надеюсь, что благоразумие в этой сфере возобладает и изменения не коснутся таких аппаратов, как УЗИ или томограф. Очевидно, что для того, чтобы начать производить столь высокотехнологические приборы, нужно запускать целую отрасль.

Какие трудности возникают у орфанных больных, когда они сталкиваются с первичным звеном нашей медицины?

В первую очередь, в поликлиниках нас не хотят выделять в отдельную группу. Это бы сняло многие трудности с назначением препаратов — в каждом районе сейчас свои причуды у участковых. Было бы проще, если бы было так: ты болен муковисцидозом — получай рецепт по готовому списку.

Сейчас, кстати, у всех детей в роддомах берут кровь на анализ — проводят скрининг, который выявляет генетические болезни. Раньше возникали явные трудности с постановкой диагноза. Лично знаю молодого человека, который приехал из области и узнал, что болен муковисцидозом, в 21 год. До этого ему говорили: ну что ты, какой такой муковисцидоз? "Рекорд" на уровне страны — 30 лет. Представьте: тридцать лет человек мучился и не подозревал, отчего и как от этого спастись.

Есть ли сопутствующие проблемы, о которых мало кто знает?

Да, мои подопечные сталкиваются с бесплодием, с которым не каждый знает, как бороться. Между тем в Москве, на базе 57-й больницы действует клиника акушерства и гинекологии, где решают в том числе и эту проблему. Кстати, далеко не факт, что дети человека, который болен муковисцидозом, будут обязательно страдать от той же болезни. Вероятность этого не так велика.

Какой уровень обеспечения лекарствами вы хотели бы иметь в нашем регионе?

Если помечать, то хотелось бы, чтобы антибиотики выписывали амбулаторно, причем есть очень эффективные формы препаратов, которые снабжены специальным распылителем в каждой пачке. Не нужно таскать с собой громоздкий ингалятор. И еще хочется, чтобы наконец вспомнили о взрослых. Представьте себе состояние души человека, который на протяжении всей жизни вынужден буквально побираться, просить помощи, чтобы элементарно выжить.

другие материалы
рубрики
ДОБАВИТЬ КОММЕНТАРИЙ:
Цитата
Количество символов:0
Внимание! Количество символов
в комментарии не должно
превышать 2000 знаков!
КОММЕНТАРИИ (0)
на главную