Министерство здравоохранения Саратовской области не закупило для ребенка-инвалида необходимое количество уколов для проведения генно-инженерной биотерапии при лечении редкого заболевания. О том, что соим решением чиновники обрекли девочку-подростка на постоянную жизнь в больнице, ИА «Версия-Саратов» рассказал Игорь Бубнов.
По его словам, 13-летнюю дочь в августе прошлого года признали инвалидом, а в ноябре 2024 года специальная комиссия назначила лечение, прописав дорогостоящий препарат «Тоцилизумаб», который нужно колоть один раз в две недели. Фактически препарат нужен пожизненно, так как он может остановить развитие редкой болезни, но процедуру подтверждения инвалидности придется проходить ежегодно. А благодаря министерству здравоохранения, довольно простая процедура, которую можно легко сделать в домашних условиях при наличии препарата, превратилась для девочки и её родителей в мучения.
«Нам выдали направление, которое мы отнесли в свою детскую поликлинику в поселке Юбилейный. Там очень оперативно отработали и в течение трех дней сдали все документы в минздрав для закупки соответствующего лекарства. Мы понимаем, что закупают через 44-й ФЗ, то есть минимум три месяца (декабрь–январь-февраль). По итогу в конце февраля нам выдали только четыре ампулы из 26. А колоть надо два раза в месяц, они уже кончились.
Когда спросили, где остальные, ответили: «Мы не знаем, все вопросы к министерству здравоохранения». Мы обратились в специализированную аптеку, куда все лекарства приходят. Там сказали, что на складе нет. В поликлинике сказали, что нет ни на складе, ни в закупках.
Получается какая ситуация? Законом предусмотрено выделение ребенку-инвалиду 26 уколов, которые мы должны получать по рецепту. Какой вариант минздрав нам предлагает? Ложитесь каждые две недели в больницу (УКБ № 1 имени Миротворцева СГМУ), потому что лекарство не закуплено, а в университетской больнице лекарство есть для неотложных случаев.
Когда мы начали обращаться во все инстанции, со мной связалась главврач ГУЗ «Саратовская межрайонная детская поликлиника» Олеся Пугачева-Быкова. Она говорит, что минздрав будет срочно закупать, но сам контракт будет заключен не раньше июня, плюс время на поставку.
В ответе на обращение они ссылаются, что моя дочь не попала в окончательную декабрьскую «основную заявку», хотя у минздрава были данные в ноябре. Но сейчас май, если не сделали вовремя в декабре, почему не закупили в последующие месяцы? Куда делись положенные по закону лекарства?» — недоумевает Игорь Бубнов.
Отец предположил, что чиновники решили сэкономить на закупке лекарства для дочери-инвалида, фактически перевалив проблему на СГМУ, у которого есть небольшой запас для экстренных случаев. При этом, судя по всему, никто не подумал об образовании девочки, её досуге. Благодаря препарату болезнь «стопорится», ребенок может нормально жить. Но введение лекарства ни в коем случае нельзя прерывать. Если бы препарат выдали в полном объеме, родители могли бы самостоятельно делать инъекции, а девочка посещать школу. По какой-то причине чиновники так не сделали.
«У меня ребенок практически не ходит в школу. Потому что для того, чтобы лечь в больницу, надо там пролежать, сдать все анализы. А потом всё заново. Изначально в поликлинике заверяли, когда увидели, что контракт заключен, что лекарства закупают в полном объеме, они никуда не денутся, так как контракт под конкретного ребенка. Но всё оказалось гораздо хуже», — отметил Бубнов.
Действительно, про «полный объем» в поликлинике явно преувеличили. Корреспондент ИА «Версия-Саратов» нашел карточку контракта. Как оказалось, торги были проведены в период с 25 декабря 2024 по 15 января 2025 года. Контракт на сумму 385,7 тысячи рублей был заключен 11 февраля и исполнен до конца месяца. В нем было четко прописано, что закупается только одна пачка препарата «Тоцилизумаб», в которой всего 4 шприц-тюбика. Это доза всего на два месяца и об этом в поликлинике не могли не знать.
Мы решили проверить, можно ли достать «Тоцилизумаб» в розницу. Как оказалось, на различных специализированных порталах он имеется в свободной продаже за 71,7 тысячи рублей, чиновники же закупали четыре дозы по цене 96,4 тысячи за штуку. В чем причина такой «надбавки», остается только гадать.
Наше издание обратилось за оперативным комментарием в пресс-службу минздрава, но там попросили направить официальный запрос.
Игорь Бубнов поблагодарил главного внештатного специалиста по детской ревматологии, директора клиники факультетской педиатрии СГМУ Юрия Спиваковского за человеческое отношение к его дочери и понимание в сложившейся ситуации. Однако если в Саратовской области появится другой ребенок с таким редким заболеванием, которому понадобится такая же терапия, может сложиться очень сложная ситуация и дефицит жизненно важного иммунодепрессанта. А всё из-за неполной закупки со стороны региона.
Теперь в минздраве уверяют родителей девочки, что собираются объявить новую закупку, но в ней, как предположил отец девочки-инвалида, будет только остаток уколов до августа, а те, которые должны были поставить изначально — просто пропадут. Потом ежегодную комиссию придется проходить заново, и вновь делать запрос через поликлинику на закупку новой партии уколов.
Игорь Бубнов также обратился в прокуратура РФ и Следственный комитет РФ. Там обращения направили в региональные подразделения федеральных ведомств. Он надеется, что прокуроры и следователи дадут адекватную оценку действиям ответственных чиновников.
Напомним, в Саратовской области очень остро стоит вопрос закупки лекарств. Проблему даже обсуждали в областной думе. Министр здравоохранения Владимир Дудаков сетовал на нехватку денег и программное обеспечение, работу которого никак не могли наладить. На момент обсуждения было заключено чуть больше половины контрактов на поставку лекарств. В марте стало известно, что из-за превышения должностных полномочий даже было возбуждено уголовное дело, связанное с закупкой лекарств. Жалобы на обеспечение детей жизненно важными лекарствами из Саратовской области являются регулярными.