Притязания на нормальную жизнь у инвалидов Саратовской области с раннего детства разбиваются о самую настоящую «линию Маннергейма». Человека «с ограниченными возможностями» встречает многоступенчатая система обороны: «дзоты» поликлиник, «рвы» медико-социальной экспертизы, «колючая проволока» профильных министерств. Преодолеть все это может лишь очень везучий
Притязания на нормальную жизнь у инвалидов Саратовской области с раннего детства разбиваются о самую настоящую «линию Маннергейма». Человека «с ограниченными возможностями» встречает многоступенчатая система обороны: «дзоты» поликлиник, «рвы» медико-социальной экспертизы, «колючая проволока» профильных министерств. Преодолеть все это может лишь очень везучий.
Родителям детей-инвалидов нечасто выпадает шанс встретиться с представителями власти и высказать все наболевшее. В минувший вторник, 19 апреля, благодаря стараниям Саратовского реготделения Российского детского фонда такую встречу удалось организовать - в областном Доме работников искусств. Трудно назвать это мимолетное свидание «встречей на Эльбе». Скорее всего, это был межгалактический контакт. С одной стороны - представители госструктур и ведомств, имевшие до этого дело с воображаемыми, живущими лишь в чиновничьих отчетах, инвалидами. А с другой - жители той самой нетоптанной «терры инкогнито», с их реальными и, увы, неизвестными чиновникам проблемами.
В ходе общения выяснилось, что название проекта «Доступная среда», который, помимо Саратовской, «обкатывается» в Тверской и Тюменской областях, а также в Хакасии и Удмуртии, приобретает в нашем регионе откровенно издевательский смысл.
Неслабая «психотерапия» начинается еще в роддомах и стационарах. Мамы, которые и без того ошарашены свалившимся на них горем, без конца получают «добрые» советы от врачей. Из наиболее частых были названы такие рекомендации: «Да сдайте вы его в интернат и начните новую жизнь» или «Найдите себе другого мужа и родите от него здорового ребенка». Очень трудно получить в поликлиниках информацию о том, какие конкретно шаги нужно предпринять для реабилитации, в какие центры и структуры обратиться.
Помимо «человеческого» фактора, который, как известно, контролировать очень сложно, есть немало проблем в общей организации соцреабилитации и лечения, как федерального, так и местного уровней.
Активисты объединения родителей, имеющих детей с заболеваниями ДЦП, - «Радость движения» - Гульмира Аненкова, Ирина Машинистова и Анна Горбунова - подготовили для встречи с представителями власти ряд вопросов. В частности, их интересовало, почему при каждом обращении в комитет соцподдержки населения г. Саратова приходится заново собирать весь пакет документов, при этом через месяц выясняется, что чего-то опять не хватает.
Сотрудник городского комитета соцзащиты Марина Скакунова объяснила эти неувязки тем, что их структура «работает в соответствии с федеральным законодательством»: «Мы переживаем за вас, ведь все мы - люди. Поэтому, если где-то в документах ошибка, мы вызываем вас, чтобы исправить».
Тихий ропот в зале явственно говорил о том, что «работа по законодательству» родителям не сильно по душе - по их словам, в комитете заставляют переделывать чеки на закупленные самостоятельно средства реабилитации, для чего иногда приходится ездить даже в другой город. И все это, естественно, никак не соотносится с «доступной средой».
На этот вопрос попыталась также ответить начальник отдела реабилитации инвалидов министерства социального развития области Вера Федотова. По мнению Веры Александровны, многие проблемы возникли в результате неожиданной передачи полномочий от Фонда социального страхования министерству. Дальше сотрудница минсоцразвития тоже стала усиленно кивать на наше многотрудное федеральное законодательство. Сия печальная песнь очень напоминала знаменитое «не корысти ради, а токмо волею пославшей мя жены».
Родителей очень интересовало, почему в отчете министерства за 2010 год доля детей-инвалидов, обеспеченных средствами реабилитации, возросла с 89 до 92 %, в то время как практически никто в объединении, включающем 134 семьи, не был в ушедшем году обеспечен колясками, опорами, ходунками и ортопедическими приспособлениями. Те средства, которые были-таки получены, сделаны без учета индивидуальных особенностей детей. Одна мама очень эмоционально рассказала о получении долгожданного протеза: «Когда я его увидела, мне захотелось разбить им голову того, кто это изготовил».
Коляски китайского производства, закупленные министерством для детей-инвалидов в 2011 году, у родителей получили название «табуретки» - они совершенно не подходят конкретному ребенку, к тому же служат, в лучшем случае, два года. Тем временем, закон предусматривает покупку коляски один раз в четыре года...
Родители озвучили весьма занимательные факты: оказывается, наше министерство целый год работало по своему, «поселковому» законодательству, выплачивая компенсации за самостоятельно приобретаемые ТСР не в течение двух месяцев, как предписывает федеральный закон, а в течение года. Стоит также упомянуть, что в 2010 году выплачивалось не 100 % стоимости купленного средства реабилитации, а лишь сумма, указанная в тендере министерства. Разница иногда была десятикратной.
Впрочем, с февраля 2011 года, несмотря на чаяния инвалидов, подобная тенденция законодательно закреплена по всей России. Похоже, власть посчитала, что «люди с ограниченными возможностями» слишком шикуют, позволяя себе «навороченные» коляски...
Задолженности по обеспечению абсорбирующим бельем и подгузниками, проблемы с получением путевок в санатории - все это, по мнению сотрудников министерства, происходит из-за недостаточного финансирования.
Впрочем, некоторые моменты сложно объяснить только лишь отсутствием денег. Руководитель объединения родителей глухих и слабослышаших детей Анжела Зуйкова отметила, что когда ребенок растет, каждый раз приходится «идти как на войну, чтобы выбить новый вкладыш для слухового аппарата».
Ирина Исаева, президент ассоциации помощи больным муковисцидозом, отметила, что некрасиво постоянно кивать на федеральное законодательство. Больных с этим редчайшим генетическим заболеванием в области всего 58. Чтобы выжить, эти люди должны регулярно пользоваться специальными ингаляторами, которыми их не обеспечивают из-за отсутствия аппаратов в федеральном перечне. Цена вопроса, по мнению Ирины Вячеславовны, копеечная для областного бюджета: «Умножьте 3 тысячи на 58 - что это для области? Должны же быть какие-то региональные инициативы».
По мнению Исаевой, в Саратовской области просто необходимо создать общественный совет по делам инвалидов при губернаторе, в который войдут представители всех объединений, по всем видам инвалидности: «Об этом говорил Президент Дмитрий Медведев - на сегодняшний день подобные советы есть во многих регионах».
Впрочем, появление такого общественного органа, который смог бы выступить «переводчиком с инвалидского на чиновничий», в скором времени в Саратовской области не предвидится. А значит, будут продолжаться бесконечные неувязки с закупками заведомо негодных средств реабилитации, задержки выплат компенсаций и проблемы с лекарственным обеспечением...