Федеральное издание рассказало о нелегкой жизни юного саратовца с тяжелой болезнью и о том, как ему не помогают в Саратове

Федеральное издание рассказало о нелегкой жизни юного саратовца с тяжелой болезнью и о том, как ему не помогают в Саратове
Ринат Фахрутдинов / © «Русфонд»

Федеральное издание «Коммерсантъ» опубликовало материал, посвященный 7-летнему жителю Саратова Ринату Фахрутдинову. У него тяжелое врожденное заболевание — Spina bifidа (врожденный порок спинного мозга). Из-за него мальчик не может ходить и контролировать органы малого таза, у него сильно искривлен позвоночник.

Мама ребенка — Наталья — рассказывает, что у сына совсем нет друзей, потому что он не посещал детский сад (подходящего учреждения в Саратове просто нет) и в школу он тоже не ходит — из-за болезни его обучают на дому. «Раз пять в год мы бываем в игровой комнате. Один раз были на школьном празднике, вот и все», — добавила женщина.

Медицинская помощь Ринату ограничивается лишь направлениями, сообщила Наталья. Причем, направляют туда, куда саратовчанка сама попросит. Как повысить качество жизни ребенка саратовские врачи сказать не могут. «Ринат все время сидит или ползает на попе. За последние несколько лет спина сильно искривилась, но надо ли оперировать и что — ноги или спину, никто сказать не может», — говорит мама мальчика.

В России есть место, где детям с диагнозом, как у Рината, помогают. Это совместный проект Глобал Медикал Систем и «Русфонда» — «Русфонд.Spina bifida». Однако лечение там недешево. Семье Рината на диагностику и составление плана лечения не хватает 743 тысячи рублей (изначальная сумма — 986 тысяч рублей).

Мама Рината очень надеется, что ей помогут собрать нужную сумму. «Не могу больше мыкаться», — добавила она. Сбором средств занимается «Русфонд». Как помочь маленькому Ринату, можно узнать здесь.