«Говорили: если вам такое купим, то и всем остальным придется»: больная онкологией девушка рассказала, почему в Саратове вместо передовых методов лечения практикуют смертельно опасное выжигание организма «напалмом»

«Говорили: если вам такое купим, то и всем остальным придется»: больная онкологией девушка рассказала, почему в Саратове вместо передовых методов лечения практикуют смертельно опасное выжигание организма «напалмом»
© ИА «Версия-Саратов»

Когда на одной чаше весов находятся человеческие страдания, а на другой — бюджетные деньги, во многих случаях выбор чиновников пугающе очевиден. Наша история как раз об этом. А еще о том, как система реагирует, если страдающий человек вдруг решает бороться за свои права.

 

Коротко

Героине этой истории пришлось самой спасать себя от страшной болезни — лимфомы Ходжкина. Хотя лечение ей назначили и должны были провести за счет бюджета. Официальная позиция местных медиков — девушке вполне подошел бы вариант химиотерапии, после которой человеку необходимо месяц находиться в барокамере и надеяться, что он не умрет. Неофициальная причина — на более щадящий и передовой метод лечения нужно выделять относительно крупную сумму денег из бюджета, а средств постоянно не хватает.

Не получив требуемой помощи в Саратове, девушка за свой счет прошла лечение в Санкт-Петербурге. А когда вернулась, обратилась в надзорный орган. Прокуратура подала в суд на областной онкологический диспансер и министерство здравоохранения региона. Чтобы те возместили расходы, понесенные пациенткой для спасения жизни.

Исход дела может решить экспертиза, которая установит — правомерно ли саратовские медики отказали девушке? Однако судья поручил проведение этой экспертизы организации, учредителем которой является один из ответчиков — министерство здравоохранения Саратовской области.

 

Контекст

По данным Министерства здравоохранения России, в 2018 году Саратовская область оказалась на четвертом месте среди регионов Приволжского федерального округа по заболеваемости онкологией. Соответствующий диагноз был поставлен 11,1 тысячи человек. В 55 случаях больными оказывались дети. На конец года на учете состояло 64 тысячи жителей. Меньше года с момента постановки диагноза прожили 22,3 процента пациентов. В 20,7 процента случаев диагноз был поставлен на четвертой стадии, в 32-х — на первой.

 

Цитата

«Ведь новые препараты для того и придумывают, чтобы облегчить лечение. Но в регионах они применяются с большим скрипом. Знаете, когда они без проблем применяются? Только когда ты уже прошел девять кругов ада…».

 

Начало

— Я заболела в октябре 2016 года. У меня была выявлена лимфома Ходжкина — онкология лимфатической системы. Лечили в областном онкологическом диспансере, который находится в Саратове в Смирновском ущелье. Первые полгода — по стандартной схеме, которая применяется для всех, кто впервые заболел.

Это достаточно эффективная схема, в 90 процентов случаев она помогает, излечивает людей. Но есть еще 10 процентов, у которых наблюдается резистентность — то есть, они оказываются устойчивы к схеме лечения и она не помогает. Соответственно, с ними все гораздо сложнее. Я попала в эти 10 процентов. На фоне проводимого лечения у меня начали появляться новые очаги.

Мне сказали: выбирайте любой федеральный центр — Москва или Питер. Там уже специалисты определят дальнейшую тактику вашего лечения. Потому что это сложный клинический случай. Здесь, на местах, лечат на основании рекомендаций специалистов федеральных центров. Не знаю, прописано ли это где-то, но медицинская практика складывается именно так.

Я выбрала Питер и поехала туда. В НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Горбачевой. Там прописали новую схему, которую мне уже в Саратове после этого применяли. Это так работает: каждые три месяца приезжаешь на контрольное обследование в Санкт-Петербург, там дают рекомендации — продолжить лечение по выбранной схеме или поменять ее. На протяжении полутора лет ко мне таким образом применили две схемы лечения. Обе они были дорогостоящие и нестандартные. Все оплачивалось местным бюджетом.

 

Традиционная ориентация

— Наступил злополучный декабрь 2018 года. В Питере мне провели ПЭТ КТ обследование (позитронно-эмиссионная томография, — прим. авт.) и сказали, что в очередной раз необходимо менять тактику лечения. Назначили лечение препаратами брентуксимаб и бендамустин. Этот курс рассчитан на три месяца.

Я вернулась из Питера в декабре 2018 года. Все делала оперативно, сразу с самолета побежала в онкодиспансер. Там мне сказали, что таких препаратов, которые рекомендованы федеральными специалистами, у них нет. Их необходимо закупать, а на то время, пока будут это делать, меня продолжат лечить по старой схеме. Потому что на проведение аукционов нужно как минимум месяц.

Спустя месяц, в последних числах января 2019 года, я зашла в онкодиспансер, чтобы узнать: что происходит. На портале госзакупок так и не были объявлены аукционы на покупку требуемых препаратов. И тут мне объявили, что руководство саратовского диспансера якобы против смены курса лечения. Стали говорить о том, что схема, предложенная в Питере, нестандартная, а они считают, что необходимо лечить по стандартам.

Это было не просто неожиданное заявление, а удивительное. Ведь у меня на руках были не только рекомендации из Санкт-Петербурга, но и решение врачебной комиссии самого областного онкодиспансера! Речь идет о дорогостоящих препаратах, а в таких случаях всегда созывается специальная врачебная комиссия, в которую входят заведующие, заместители главного врача. Всего — пять человек. И они все единогласно проголосовали за то, что необходимо применять препараты брентуксимаб и бендамустин. Причем, все обосновали — исходя из течения заболевания, основываясь на рекомендациях из Питера и так далее. Был составлен официальный документ, который имеется у меня на руках. И тут вдруг они же говорят мне, что отказываются проводить лечение по этой одобренной схеме!

Начались какие-то непонятные отмазки, никакой конкретики. Тогда я попросила дать мне письменный отказ в проведении новой схемы лечения. Ведь сказать можно что угодно, а бумага стерпит не все. Мне предложили написать заявление. Я сделала это. По большому счету, на это заявление можно было ответить за час. Но они отвечали ровно столько, сколько положено по закону — 30 дней. То есть, у меня социально значимое заболевание, которое может привести к летальному исходу, я — инвалид первой группы, каждый день на счету, а эти люди мне отвечали так долго, как могли.

Все это время я туда звонила, ходила пару раз на прием к руководству, а когда пошел уже 28-й день — написала в минздрав и прокуратуру. Рассказала, что было такое-то решение врачебной комиссии онкодиспансера, однако лечение так никто и не начал. И попросила посодействовать, чтобы представители диспансера исполнили решение своей же врачебной комиссии. Как только такое заявление поступило в прокуратуру, из онкодиспансера тут же пришел ответ на мое заявление: мол, есть стандартные схемы и мы будем их придерживаться. Потом им по этому поводу писала прокуратура, и представление выдавала, но они все время отвечали одно и то же.

 

«Звучала какая-то дичь»

— В министерстве здравоохранения региона я тоже побывала. К министру попасть не удалось, общалась на эту тему с ее заместителем. Зам мне говорит: давайте еще куда-нибудь на консультацию съездим? В Питере я уже была, поэтому решили отправить в Москву. В федеральное учреждение — Национальный медицинский исследовательский центр онкологии имени Блохина. Там я пошла к профессору, доктору медицинских наук, участнице многочисленных конференций по онкологии. И она мне подтвердила, что питерская схема — это то, что надо. И написала еще одну рекомендацию на лечение именно этими препаратами.

То есть, теперь у меня на руках уже были две рекомендации из двух федеральных центров. Я приезжаю в областной онкодиспансер, и… там мне снова говорят, что будут лечить по своей, традиционной, методике. Я иду в минздрав, рассказываю об этом — что съездила в Москву, что федеральные эксперты снова подтвердили новую схему лечения, но у нас ее так и не принимают. И там предлагают провести повторную врачебную комиссию.

Уже в марте 2019 года созвали повторную комиссию, которая официально мне отказала в применении брентуксимаба и бендамустина. То есть, они свое же решение изменили. При том, что за несколько месяцев, прошедших с момента вынесения первого решения, не изменилось абсолютно ничего — ни течение заболевания, ни мое общее состояние. Они не указали, что на фоне каких-то моих хронических заболеваний использование брентуксимаба и бендамустина не допустимо. Нет. Они просто описали в общих словах, что считают традиционную схему лечения правильной в данном случае.

Даже устно мне не смогли тогда нормально объяснить, почему тот же состав комиссии, который ранее сказал: «да», теперь отказывает в проведении рекомендованного лечения. Звучала какая-то дичь о том, что у них якобы какой-то код препаратов в закупках не бьется и поэтому они не могут препараты закупить. Еще про бюджет говорили, мол, если вам такое купим, то и всем остальным придется. А препараты столько стоят, что мы на эти деньги могли бы обычной — стандартной — химии на все отделение накупить, а так вам всего три ампулы…

 

Почему пугает стандартная схема

— Почему я так переживаю по этому поводу? Во-первых, я, как пациент, больше доверяю мнению федеральных специалистов, к которым, собственно, сами же региональные деятели меня и направляли на консультации. Во-вторых, я сама очень много читаю и изучаю. Поэтому знаю, что главная проблема онкологии — это токсичность. Даже первая схема, по которой изначально лечат, которая считается лайтовой, ни для кого бесследно не проходит. А вторая схема стандартной химиотерапии — это вообще адский ад.

Я — молодая девушка. Детородного возраста. А после этой неслабой химиотерапии может пострадать фертильная функция. Но самое главное, что эта вторая линия сама по себе просто так не проводится. Она всегда закрепляется аутотрансплантацией костного мозга. А это значит, что тебе семь дней капают такую химию, что у тебя лейкоциты — ноль, тромбоциты — ноль, гемоглобин — ноль…

Организм словно напалмом выжигают, уничтожая и болезнь и здоровье. После всего этого необходимо месяц лежать в барокамере, потому что малейший вирус может привести к летальному исходу. Там даже есть такая статистика, что после применения такой химиотерапии в 20 процентах случаев — летальный исход. От инфекций. Настолько слабый организм после этого.

Понятно, что я со всех точек зрения была настроена на ту схему, которая является более щадящей и не уступает по эффективности. С использованием препаратов, рекомендованных федеральными центрами. Один из них — классический цитостатик, то есть химия. Второй — таргетный препарат. То есть, он действует также разрушающе, но только прицельно — конкретно на опухолевые ткани, не затрагивая здоровые. Там тоже перечень побочек внушительный, но он не сопоставим по рискам со схемой, которую хотели реализовать в онкодиспансере.

Курс, предложенный федералами, можно было просто прокапать в стационаре, без барокамеры и прочих ужасов. Но, видимо, тут все дело в стоимости. Это порядка 450 тысяч рублей на одно введение. А мне необходимо было три таких введения.

Может быть стандартная терапия и мне бы помогла. Если не пройдешь через это, то не узнаешь наверняка. Я на нее решилась бы, если бы мне сказали, что нестандартная, предложенная в Питере и Москве схема — это 50 на 50. Может помочь, а может и нет. А вот стандартная, хоть и очень токсичная, но после ее применения 95 процентов пациентов — выздоравливают. Но такого нет. Наоборот, у них стандартная — 50 на 50. Это как монетку подкинуть!

Тогда я поехала в Санкт-Петербург и на свои деньги в местной аптеке купила эти лекарства. И за свой счет в питерском лечебном учреждении, где мне их рекомендовали, прокапала. В общей сложности вышло более 1,3 миллиона рублей. Потом вернулась в Саратов с выпиской о том, что там лечусь. Мне в диспансере сказали: ну хорошо, лечитесь…

 

Про деньги и экспертный парадокс

— Деньги я не собирала через фонды, инстаграм или еще как-то. Эти средства — мои личные, заработанные мной и членами моей семьи. С них были уплачены налоги. Вот если бы власти просто вернули мне с них налоги, то еще на несколько процедур мне бы хватило.

После того, как я пролечилась за свои деньги в Санкт-Петербурге, я написала еще одно заявление в прокуратуру. Попросила компенсировать мне понесенные расходы на лечение. И прокуратура Октябрьского района Саратова обратилась с иском в суд. С требованием признать незаконным бездействие онкодиспансера по своевременному обеспечению меня требуемыми лекарственными препаратами. И о взыскании в мою пользу средств, затраченных на самостоятельную закупку лекарства. Помимо диспансера ответчиком под делу стало министерство здравоохранения Саратовской области. Это было в июле 2019 года.

На первом же заседании судья (Роман Рыбаков, Октябрьский районный суд Саратова, — прим. авт.) сказал, что он не врач, и в этом ничего не понимает. Поэтому необходимо провести экспертизу. Ответчики также настаивали на проведении экспертизы.

Тогда мы стали искать экспертов, и предлагали в своих ходатайствах наиболее продвинутые федеральные центры, расположенные в Москве. Там, где специалисты стоят во главе всего этого онкогематологического движения, которые пишут клинические рекомендации. Ведь это они участвуют в конференциях, обсуждают все нововведения и так далее. Понятно, что все это, к сожалению, не так быстро превращается в стандарты, как хотелось бы. Например, тем стандартам, по которым сейчас предлагается меня лечить в Саратове, если я не ошибаюсь, уже более 10 лет. Представляете, как за это время шагнула вперед фармакология?

Так что мы просили доверить проведение экспертизы федеральным специалистам, профессорам. Прокурор предложил привлечь специалистов судебно-медицинской экспертизы из Москвы. А ответчики вообще не делали по этому поводу никаких заявлений.

В итоге наш судья — Рыбаков — спросил у меня: вы готовы к тому, что московские эксперты будут готовить заключение на протяжении восьми месяцев? Мол, у него было одно дело, и именно столько тогда экспертиза в Москве по времени заняла. Я ответила, что готова. Потому что экспертиза проводится для того, чтобы установить истину, чтобы была объективная и полная информация. И если надо ждать восемь месяцев ради этого, то я готова. А вот судья, похоже, оказался не готов.

В своем постановлении судья написал, что экспертиза должна быть проведена в ГУЗ «Бюро судебно-медицинской экспертизы». Эта организация находится в Саратове, на улице Шелковичной. И парадокс в том, что учредителем этого бюро является министерство здравоохранения региона — один из наших ответчиков по делу!

Более того, каких специалистов они будут привлекать для проведения экспертизы? Я очень сомневаюсь, что это будут московские специалисты, пользующиеся передовыми познаниями в своей работе. Даже если заключение не будут готовить представители еще одного нашего ответчика — областного онкодиспансера, то это будут, скорее всего, саратовские врачи. Но все они состоят в одном сообществе. Что они могут написать? Едва ли человек, работающий в Саратове, возьмет и пойдет против системы. Станет этакой белой вороной.

Также, на мой взгляд, проблема в том, что в Саратове нет такого уровня, который необходим для объективной оценки. То есть, они тут не определяют тактику лечения, когда речь идет о резистентных больных (устойчивых к стандартной схеме лечения) и рецидивирующих больных (у которых может через короткий промежуток времени вернуться болезнь). Они же сами направляют таких людей на консультации к федеральным специалистам, как и было в моем случае.

В итоге, выбор экспертного учреждения судом вызывает одни вопросы. Здесь нет компетентного специалиста, все врачи друг с другом знакомы, а сама организация вообще учреждена ответчиком. Круг замкнулся, как говорится.

 

Про боль

— Глобальная проблема в том, что новые методы лечения активно начинают применять только на федеральном уровне. Я смотрю все эти конференции, на которых постоянно говорится о том, что медицина должна быть повернута лицом к людям, к пациентам. Что клятву Гиппократа врачи дают не для галочки. Что главная проблема в онкологии — это качество жизни. Ведь это заболевание может иметь хроническое течение, но при этом человек может полноценно работать и жить. Там реально думают о пациенте. А у нас, такое ощущение, что главная задача — это свести дебет с кредитом, все оптимизировать.

У нас социальные программы реализуются, власти стараются повысить рождаемость. А тут перед ними молодая девушка, и что они хотят сделать? Вылечить от основного заболевания, чтобы сделать инвалидом по другому заболеванию?

Ведь новые препараты для того и придумывают, чтобы облегчить лечение. Но в регионах они применяются с большим скрипом. Знаете, когда они без проблем применяются? Только когда ты уже прошел девять кругов ада — все стандартные схемы лечения. Когда ты уже такой — еле живой, тогда уже вводят лайтовые препараты. Потому что ты уже физически ничего другого не перенесешь. То есть, надо это заслужить, намучиться.

 

Мнение адвоката

Ситуацию нашему изданию прокомментировала адвокат Елена Сергун, представляющая интересы девушки в суде. Елена Леандровна подчеркнула, что часто сталкивается с необъективностью экспертов при рассмотрении в судах как гражданских, так и уголовных дел.

— Причем, с этим почти невозможно бороться, — заявила Сергун. — Некоторые из этих с позволения сказать экспертов безнаказанно и «профессионально» из года в год дают «нужные» заключения. Какую экспертизу можно ждать в этом случае? Сомневаюсь, что объективную. Речь идет не только о прямой подчиненности экспертного заведения ответчику — региональному минздраву, но и об отсутствии соответствующих специалистов-онкологов современного уровня в регионе. В любом случае, обещаю, что эксперты, которые дадут заключение, будут допрашиваться в суде, и специалистов мы привлечем. Кроме того, мы сделаем все, чтобы эта ситуация стала не только достоянием гласности, но и была рассмотрена в Минздраве Российской Федерации, коль скоро областной минздрав, на мой взгляд, ограничивается отписками и формальным подходом.

 

P.S. Редакция ИА «Версия-Саратов» продолжит следить за развитием событий. Просим прокуратуру Саратовской области взять это дело на особый контроль, поскольку от его исхода зависит судьба, а может быть и жизни неопределенного круга лиц. Все данные нашей анонимной собеседницы имеются в распоряжении редакции и могут быть предоставлены с ее согласия компетентным органам.