«Он лет 10 с женщиной жил, а когда она узнала о диагнозе, то сказала забрать деда»: рассказываем, как живут люди без слуха и голоса и можно ли их вылечить

«Он лет 10 с женщиной жил, а когда она узнала о диагнозе, то сказала забрать деда»: рассказываем, как живут люди без слуха и голоса и можно ли их вылечить
Юлия с дедушкой в областном онкологическом диспансере / © ИА «Версия-Саратов»

Родовая травма, стресс, курение — это всего несколько причин, по которым люди могут навсегда потерять слух или голос. По данным регионального минздрава, в Саратовской области проживает около 64 тысяч людей с нарушением слуха. Только за последние 2 года в одном областном онкологическом диспансере провели почти 100 ларингэктомий — операций по удалению гортани. Мы узнали, из-за чего можно потерять слух или голос, как живут люди с такими заболеваниями и можно ли их вылечить.

 

«Часто меня не брали на работу, когда узнавали, что я — инвалид»

Саратовчанке Галине Кузьминой 56 лет и все это время она не может слышать без слухового аппарата. Женщина потеряла слух вследствие родовой травмы. Мы пообщались с Галиной с помощью смс. Она рассказала, что у нее 4 степень тугоухости, ее болезнь неизлечима. Однако это не помешало женщине получить среднее образование и выучиться на швею. Но по специальности Галина нашла работу не сразу.

«Я работала контроллером ОТК, закройщицей, вязальщицей. В СССР было легче устроиться на работу, а после распада, конечно, сложнее. Часто меня не брали, когда узнавали, что я — инвалид. Вот уже несколько лет я тружусь в ателье всероссийского общества глухих в Саратове. Со мной работает такая же слабослышащая женщина, как и я», — рассказала Галина.

 

Галина

 

У женщины есть муж, двое своих детей и дочь мужа от первого брака. Все они слышащие, общаются с Галиной с помощью жестов. В общественные места женщина чаще всего ходит с переводчиком, который предоставляется ей по индивидуальной программе реабилитации.

«Раз в 7 лет мне бесплатно предоставляют слуховой аппарат. Без него слышу только очень громкие звуки. Саратов особо не приспособлен для глухих, в транспорте, в кинотеатрах редко звук сопровождается текстом. Телевизор я смотрю с субтитрами, также смотрю сериалы на планшете. Если ко мне приходят домой гости, они звонят в звонок и у входа загорается лампочка. Будильник у меня с вибрацией. Экстренные службы вызывает семья, если нужно. Я получаю льготы, проблем с их оформлением не было, у меня бесплатный проезд, но пенсию я получаю маленькую, даже озвучивать сумму не хочу», — призналась Галина.

 

«Я пришла на работу и поняла, что стала плохо слышать. Врачи сказали, что, скорее всего это из-за стресса»

Существует два вида глухонемоты: врожденная и приобретенная. Первая может быть спровоцирована врожденными инфекциями, генетическими мутациями или внутриутробной интоксикацией. Приобретённую потерю слуха можно получить при поражении внутреннего уха, слухового нерва, после приема антибиотиков, вследствие инфекционных заболеваний. Наиболее распространенным видом недуга является старческая глухота, которая начинает развиваться приблизительно с 40-45 лет. Однако порой проблемы со слухом могут возникнуть и у молодых людей. 26-летняя Екатерина из Саратова рассказала, как четыре месяца назад чуть было не оглохла на одно ухо.

«В июле я пришла на работу и поняла, что стала плохо слышать на левое ухо, появился звон. Сначала подумала, что это — давление, и не придала этому никакого значения. Через два дня симптомы не прошли, и я хотела записаться к лору, но ближайший прием в поликлинике был через 2 недели. Поняла, что ждать приема долго, и пошла в частную клинику. Я думала, что это просто пробка ушная или воспаление. Но все оказалось серьезнее. Мне сделали аудиограмму, которая показала резкое ухудшение слуха.

Врач поставила диагноз — «острая нейросенсорная тугоухость» и настаивала на срочной госпитализации. Сказала, что чем быстрее проколоться и прокапаться, тем больше шанс восстановить слух и не потерять его. Я до этого не простужалась, не получала травмы, воспалений не было. Обследования ничего не показали и тогда врачи сказали, что, скорее всего, я начала терять слух из-за стресса. А ведь за день до этого у меня был конфликт на работе.

Сейчас мне уже лучше, но слух до конца еще не вернулся. Это приносит много неудобств: теперь со мной нужно говорить громче, я не могу вставить в то ухо наушник, не могу к нему приложить телефон. Все это неприятно, но я уже привыкла. Так как это не воспаление, то капли мне не могут помочь, только таблетки, от которых болит желудок, и курс уколов. Его в идеале врачи рекомендуют делать 10 дней каждые полгода», — поделилась девушка.

 

«Дед жаловался на боль в горле, а потом совсем потерял голос. Подозрение на рак корня языка»

Пациенты с тугоухостью могут снова начать слышать после специального лечения, установки слухового аппарата или проведения кохлеарной имплантации — операции по восстановлению слуха.

Но тяжелее приходится тем, кто потерял голос. Люди могут молчать не несколько дней, как при простуде, а месяцы, годы и даже всю жизнь. С такой проблемой, например, сталкиваются пациенты с некоторыми психическими расстройствами. Так, страдающие элективным мутизмом люди могут воспринимать речь и говорить с родными, но в присутствии незнакомых людей не могут произнести ни слова. Аналогичный страх также испытывают больные логофобией. Эти заболевания может вылечить психотерапевт.

Потерять голос навсегда можно из-за онкологических заболеваний, таких как: рак гортани, рак гортаноглотки, рак корня языка, злокачественное новообразование голосовых связок, рак щитовидной железы. Чтобы найти пациентов с такими заболеваниями, корреспондент ИА «Версия-Саратов» направился в областной онкологический диспансер. В очереди у лора-онколога сидел пожилой мужчина, который жестами что-то пытался объяснить молодой девушке. Выяснилось, что его зовут Георгий, ему 67 лет, и он приехал в больницу из Балаково вместе с 25-летней внучкой Юлией. У пенсионера подозревают онкологию.

«Как сказали врачи, эта болезнь у деда уже 3-4 года. Но он никому ничего не говорил, только в начале этого года начал жаловаться на боль в горле. Последний месяц болезнь начала прогрессировать. Три месяца назад голос у деда исчез практически совсем, появилась слабость, мы вызывали скорую. После этого уже обратились к врачу-онкологу. Он нас направил в Саратов с предварительным диагнозом — рак корня языка», — сообщила Юлия.

По ее словам, болезнь у деда появилась из-за курения, стаж Георгия — более 50 лет. При этом, как отметила девушка, болезнь неоперабельная. Помочь мужчине от боли могут только обезболивающие таблетки. Чтобы ухаживать за дедом, Юлия перевезла его к себе в квартиру:

«Он раньше лет 10 с женщиной жил гражданским браком, они на даче все лето провели, он ей помогал в огороде. Когда она узнала о диагнозе, то позвонила нам и сказала забрать деда. Сказала, что он ей такой не нужен. Теперь дед живет со мной. У него есть две дочери — с моей мамой он общается, со второй дочерью и моей бабушкой — нет. У меня есть двое детей и сейчас я их практически не вижу, они живут у моих родителей».

Юлия добавила, что для того, чтобы помогать деду ей пришлось уволиться с работы няней в детском саду. Георгий получает пенсию — 15 тысяч рублей в месяц, Юлия — пособие по безработице, финансово им помогает дочь мужчины. По словам девушки, в Саратов они с Георгием ездят на машине, в онкологический диспансер им нужно будет съездить еще несколько раз. На одну поездку у них уходит 3-4 тысячи рублей.

«Дома я одного деда не оставляю, страшно, вдруг ему плохо станет, он и сам этого боится. В магазин он ходит только со мной. Общаемся мы по переписке, дед может звуками позвать, в дверь постучать, на телефон сделать дозвон. Он без телефона вообще никуда не ходит, даже в туалет, чтобы быть постоянно на связи. Гулять мы не ходим, у подъезда можем посидеть, когда идем с местной больницы домой. Дед сейчас надеется на то, что его положат в больницу в Саратове. Ждет, что ему тут какое-то лечение начнут, может химиотерапию, надеется, что станет полегче», — отметила Юлия.

 

«Из-за невозможности говорить и врачебной ошибки свекр умер за несколько минут»

68-летний Владимир из Татищевского района потерял голос из-за рака гортани в 2008 году. Тогда ему провели трахеостомию — операцию по установке трубки в горло, которая обеспечивает прохождение воздуха в дыхательные пути. Его невестка Наталья рассказала, что спустя 6 лет из-за невозможности говорить и врачебной ошибки мужчина умер.

«У Владимира была бронхиальная астма. В марте 2014 года у него случился приступ, и его жена вызвала „скорую“ помощь. Медсестра не сказала, что колет и ввела ему укол лекарства „Эуфиллин“. А у свекра была на него аллергия, он не мог этого сказать. Если бы медсестра спросила у Владимира, как должна была, нет ли у него аллергии на лекарство, он хотя бы мотнул головой, он хорошо слышал. Но она этого не сделала. Свекр умер за несколько минут. Мы сначала хотели не заминать это дело и жаловаться, но все это нужно было доказывать, а 73-летней жене Владимира было не до этих проверок», — рассказала Наталья.

 

О профилактике и реабилитации болезней уха и горла

Чтобы узнать, как и где лечат пациентов с болезнями горла, корреспондент ИА «Версия-Саратов» обратился к врачу-онкологу, заведующему онкологическим отделением хирургических методов лечения Областного клинического онкологического диспансера Павлу Щенникову. По телефону он согласился ответить на вопросы лично, но при встрече в больнице, увидев диктофон, отказался от интервью, сославшись на занятость. Тогда, по рекомендации пресс-службы регионального минздрава, мы хотели лично пообщаться с главврачом медучреждения на эту тему. Но он смог письменно ответить лишь на несколько наших вопросов.

Так, по информации главного врача Сергея Вертянкина, в 2019 году врачи Областного клинического онкологического диспансера выявили 52 больных с раком гортаноглотки, 103 человека со злокачественным новообразованием гортани и 147 больных с раком щитовидной железы. В этом году таких пациентов стало меньше: за 9 месяцев 2020 года у 39 пациентов диагностировали рак гортаноглотки, у 92 — злокачественное новообразование гортани и у 84  человек — онкологическую патологию щитовидной железы. При этом в ГУЗ «Областной клинический диспансер» за два года провели 97 ларингэктомий — операций по удалению гортани, после которых люди навсегда потеряли голос.

Согласно информации в открытых источниках, после удаления гортани у человека есть несколько вариантов начать говорить: развитие пищеводного голоса, установка голосового протеза или электронной гортани. О том, как именно и в каких больницах проводится реабилитация людей, которые потеряли голос, Сергей Вертянкин не рассказал, также, как и представители регионального минздрава. Там отметили лишь, что сейчас в регионе нет специализированных организаций, где бы проводили такую реабилитацию.

«Данный вопрос будет рассмотрен и решен в перспективе с учетом требований действующих правовых нормативных документов», — пообещали в ведомстве.

Что касается пациентов с нарушением слуха, то, по данным минздрава, медицинскую помощь, в том числе реабилитацию после кохлеарной имплантации, им оказывает в Саратове сурдологический центр имени С. Л. Рудницкого. Он функционирует в составе ГАУЗ СО «Областная офтальмологическая больница». Пациенты, которые состоят на диспансерном учете, могут лечиться в условиях дневного стационара Центра, а также с учетом рекомендаций специалистов Центра — в городских поликлиниках (районных больницах).

Тех, у кого впервые выявили тимпанальную форму отосклероза (патологию, поражающую костную капсулу лабиринта внутреннего уха) направляют на консультацию в клинику ЛОР-болезней Клинической больницы им. С. Р. Миротворцева СГМУ для проведения операции. Кроме того, как отмечают чиновники, с 2008 года в рамках реализации нацпроекта «Здоровье» в Саратовской области осуществляется универсальный аудиологический скрининг новорожденных и детей первого года жизни. Их вычисляют в родовых домах и перинатальных центрах и передают эти данные в Центр, затем в нем выявляют детей, нуждающихся в коррекции слуха слуховыми аппаратами или кохлеарной имплантации.

В регионе медицинская реабилитация детям с нарушением слуха проводится на базе отделений оториноларингологии Клинической больницы СГМУ и ГАУЗ СО «Областная офтальмологическая больница», детских поликлиник (после консультации специалистов Центра). С 2014 года на базе ГУЗ «Саратовская областная клиническая больница» функционирует лаборатория для выявления у детей генетической предрасположенности к нейросенсорной тугоухости. По согласию родителей, детей после кохлеарной имплантации направляют на комплексную реабилитацию в ФГБУ «Центр реабилитации (для детей с нарушением слуха) Минздрава России» в город Троицк.

 

О выплатах и диспетчерской службе

После потери слуха или голоса у человека могут возникнуть проблемы, если его работа связана с общением с людьми. Трудности могут появиться и при трудоустройстве. Несколько людей с ограниченными возможностями признались, что работодатели отказывают им в работе, когда узнают об их диагнозе. Как заявили в региональном министерстве труда и социальной защиты, содействие в трудоустройстве людям с ограниченными возможностями здоровья оказывают службы занятости населения:

«За последние три года при содействии службы занятости населения было трудоустроено, в том числе на квотируемые рабочие места, более 4 тысяч граждан с инвалидностью. В Саратовском комплексе-интернате профессионального обучения для инвалидов и лиц с ограниченными возможностями здоровья организована подготовка по пяти профессиям: „портной“, „обувщик по ремонту обуви“, „оператор ЭВ и ВМ“, „штукатур“, „садовник“».

Если человеку после потери слуха или голоса поставили инвалидность, то по данным минтруда, ему положена 50-процентная компенсация расходов на оплату жилищно-коммунальных услуг. Объем и условия назначения компенсации зависят от группы инвалидности, состава семьи, понесенных семьей расходов и права собственности на жилое помещение.

Инвалиды, у которых по независящим причинам среднедушевой доход ниже величины прожиточного минимума, установленного в области, помимо этого, имеют право на получение государственной социальной помощи за счет средств бюджета области. Эта выплата не превышает 1 000 рублей разово и составляет не более 2 000 рублей в календарном году. Меры социальной поддержки граждан с инвалидностью предоставляются также Пенсионным фондом РФ, иными органами государственной власти и местного самоуправления.

Для тех, кто потерял слух или голос работает круглосуточная диспетчерская служба. Там предоставляют следующие услуги: вызов такси, экстренных служб, ритуальной службы, передача информации в государственные организации, покупка билетов на ж/д и авиатранспорт, запись на прием к врачу, вызов врача и скорой помощи на дом, организация видеосвязи и скайп-связи в медицинских учреждениях, государственных структурах и органах социальной защиты населения, консультативная юридическая поддержка, психологическая помощь.

Связаться с диспетчерами саратовской службы можно написав смс по номеру: +7 962 626-34-61, жестами объяснить проблему, позвонив по видеозвонку на адрес Skype: CSON SARATOV или отправить сообщение на адрес электронной почты: surdo_cson@mail.ru. Узнать о том, как можно получить подобную помощь и поддержку в других районах области, можно здесь.