Саратовскую область назвали одним из худших регионов по уровню помощи людям с редкими болезнями

В Общественной палате РФ прошел круглый стол по проблемам диагностики и лечения орфанных болезней (встречающиеся у одного из 10 тысяч человек и реже). Таких недугов в России зарегистрировано 226. Государство взяло на себя лекарственное обеспечение по 28 из них. Сообщается, что в стране живут около 40 тысяч человек, страдающих редкими заболеваниями.

Главная проблема таких пациентов — дорогостоящее лечение. Оно может обходиться в сотни миллионов рублей. Как уже упоминалось, власти предоставляют лекарственное обеспечение по 28 заболеваниям. По четырем — гемофилия, Гоше, муковисцидозу, гипофизарному нанизму — финансирование поступает из федерального центра, а по остальным — из региональных бюджетов.

«Большая доля больных по программе „24 нозологии“ получают лечение с большим трудом и только с помощью общественных организаций. Обычному человеку практически нереально пройти через барьеры, которые чинят чиновники для получения дорогостоящего лечения. Я понимаю врачебных специалистов. Они проводят врачебную комиссию, а дальше их вызывает местный минздрав и говорит: „Вы зачем дорогой препарат назначили? Будете назначать — мы вас уволим“. Так на понятийном уровне они и работают», — заявляет исполнительный директор Союза пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям Денис Беляков.

К числу самых проблемных в этом плане регионов отнесены Татарстан, Саратовская и Свердловская области. По информации общественников, в этих субъектах РФ не редко переписываются диагнозы, отменяют терапию и так далее.

Получить помощь в Саратовской области не просто и людям с не редкими заболеваниями. Например, 5-летнему мальчику отказывала в медикаментозном обеспечении пугачевская районная больница, в Хвалынском районе инвалид не получал жизненно необходимое лекарство с 2017 года. Также в Красноармейском районе шестерых детей-инвалидов оставили без средств реабилитации, а в Саратове лишили препаратов 10-летнюю девочку с редким заболеванием.

В сентябре из-за нехватки лекарств скончалась 28-летняя жительница региона, страдающая диабетом.

Прокуратура предупредила министра здравоохранения области Наталью Мазину о возможной уголовной ответственности из-за того, что 7-летнего саратовца не снабжают необходимыми препаратами. В Татищевском районе инвалиду выписали дорогое лекарство, но не выдавали его.

Источник: Lenta.ru