В Саратове от муковисцидоза скончалась министр соцразвития молодежного правительства

Сегодня в Саратовской областной думе состоялось заседание общественного совета по теме «Обеспечение лекарственными препаратами населения области на примере проблем обеспечения больных сахарным диабетом и муковисцидозом». Перед собравшимися выступила председатель совета Елена Резепова. Она сообщила, что в общественные организации поступает много обращений от больных муковисцидозом. «Есть недостаток в том, что недополучают лекарственные средства», — объяснила она.

Далее слово дали председателю Саратовского регионального общественного объединения помощи больным муковисцидозом «Свободное дыхание» Ирине Исаевой. Она отметила, что в регионе насчитывается 43 ребенка и 32 взрослых больных муковисцидозом. Общественница сообщила, что одним из вариантов борьбы с муковисцидозом является пересадка легких. Но для этого необходимо постоянно надо жить в Москве в непосредственной близости от клиники.

Больным муковисцидозом нередко помогают благотворительные фонды, рассказала Исаева. Она также заметила, что часть лекарств, в том числе «Креон», больные должны получать на льготных условиях. На деле же далеко не всегда удается воспользоваться этими льготами. Кроме того, общественница подчеркнула, что в области закупается мало препаратов против синегнойной инфекции в легких.

Выступающая сообщила, что недавно из-за муковисцидоза скончалась член молодежного правительства области, министр соцразвития Анна Белякова. Девушке сделали трансплантацию легких, но она была в очень тяжелом состоянии и не выжила.

«Ситуация за год стала хуже. Многие дети не получают ферменты вообще», — заявила Исаева. Она подчеркнула, что в сложившейся ситуации нет вины минздрава области. «Но у нас есть контрольно-аналитический отдел, который возвращает техзадание и торги не проводятся», — заключила общественница.