Взаперти: жизнь, борьба и мечты человека с ограниченными возможностями в недоступной провинциальной среде

Взаперти: жизнь, борьба и мечты человека с ограниченными возможностями в недоступной провинциальной среде
Здесь и далее - фото из личного архива Екатерины

Катя живет в небольшом деревянном одноэтажном доме в Энгельсе. У нее рыжие кудрявые волосы. Она часто смеётся. Чтобы добраться к ней зимой, приходится переваливаться на машине по замёрзшим ледяным ухабам. Катя - магистр журналистики, окончила университет с красным дипломом. Она занимается верховой ездой, плавает с дельфинами и катается на горных лыжах. Катя пишет стихи, и год назад поставила спектакль "Взаперти" в Саратове и Москве. Кажется, что она - обычная девушка, если бы не одно "но" - у Кати тяжёлая форма детского церебрального паралича.

Ей очень тяжело ходить и разговаривать. Речь Кати понимают только родители и близкие друзья. Когда мы общаемся, мама Кати выступает в качестве переводчика, объясняет, что сказала дочь, и дополняет её. Несколько лет назад Катя не верила, что сможет встать и пойти. Сегодня она мечтает открыть центр реабилитации для таких же людей, как она сама.

О людях с диагнозом ДЦП

- Большинство врачей в России, честно говоря, до сих пор не знают, что с нами со всеми делать. Не понимают, что это такое и как лечить. Многие врачи говорили мне, что я никогда не смогу ходить, всю жизнь буду просто "овощем". Как видишь, это не так. Людям с ДЦП не положены бесплатные брусья, коляски. Всем, чем нас могут обеспечить, грубо говоря - это матрас от пролежней и памперсы.

Наверное, по мнению государства, мы просто должны лечь и лежать.

Часто из-за такого отношения, а также из-за того, что ты сам не понимаешь, что такое ДЦП, и как это лечить, люди впадают в депрессию. Я сама через это прошла. Но в какой-то момент всё-таки решила, что жить так больше нельзя, и всерьёз занялась реабилитацией.

"Я родилась с ДЦП. Диагноз мне жутко не нравится, потому что в медицине это как НЛО – не знаем, что писать и как лечить, пишем "ДЦП" и не лечим. Всё просто же, пффф. Всем мамам детей с НЛО-диагнозом говорят, что от ребёнка лучше отказаться и родить здорового, так как этот будет овощем, вечной обузой и какого-то happy end’а здесь ждать точно не стоит. Конечно, большинство мам делает правильный выбор, забирая ребёнка домой, где его окружают семейным теплом, но далеко не все делают всё для того, чтобы ребёнок встал и был полноценным членом общества, не чувствуя, что он какой-то "особенный". Моя мама делала для этого всё. Многочисленные процедуры, занятия, воспитание меня как молодого бойца. Она всё делала правильно, но ребёнку очень сложно доказать, что он может быть другим, если он с рождения такой и все вокруг говорят, что это невозможно. И я не была исключением. Я не была готова бороться за себя"

Из блога Кати

Очень сложно поверить, что когда-нибудь ты будешь ходить, обслуживать себя самостоятельно и более или менее внятно говорить, когда родился овощем, когда даже представить себе не можешь, как это – просто встать и пойти. То есть ты знаешь, что это здорово, а как это сделать физически – нет. И чтобы поверить в возможность восстановления, надо хорошенько разобраться в природе таких проблем. Надо понять, что они у тебя всего лишь потому, что большинство нейронов в твоей голове спит. Для того, чтобы восстановиться, надо их пробудить. А пока ты этого не поймёшь, поверить в восстановление и начать успешно восстанавливаться – нереально.

jjJvfG6ISMo.jpg

Родителям детей с ДЦП я бы посоветовала относиться к детям как к здоровым. Никак не ограничивать их в плане самостоятельности. Давать есть самим, даже если руки очень плохие. Давать как можно больше ползать, играть на полу. Не стараться научить ребенка делать что-то правильно, а попытаться придумать, как ему будет удобней выполнять то или иное действие. Я, например, практически ничего не могу делать правой рукой. Не могу держать ложку, не могу одеваться с помощью обеих рук. Но прекрасно всё делаю левой.  ДЦП - такой диагноз, при котором надо любыми путями адаптироваться к полноценной и самостоятельной жизни. Главное - ничего не бояться.

Реабилитация

Реабилитация занимает много времени. В Саратове есть не все виды терапии. Например, популярной иппотерапии нет. Я занималась ездой верхом без седла, пока на ипподроме работала неравнодушный тренер. Еще каталась по два часа в седле по набережной, пока знакомая лошадница жила рядом. Это немного улучшило координацию движений. Но если бы занятия были именно такими, как должны быть (иппотерапия – целый комплекс упражнений), мы бы добились большего.

В Саратове есть физиотерапия для людей с ограниченными физическими возможностями, и мы можем получить путевку раз в год в санаторий здесь или на море. Но здесь мне заниматься уже легко и неинтересно, а на море путевку получить сложно.

Также я прошла два курса дельфинотерапии в Одессе. Это хорошо для речи. Потом мой инструктор, с которым мы очень сдружились, пригласил меня обучать дельфинов для терапии в "Москвариуме". И вот я 9 дней была волонтёром - плавала и обнималась с полудикими животными.

2tRuqAhr2y0.jpg

В прошлом году я ездила в Москву кататься на горных лыжах по программе "Лыжи мечты" в Крылатское. Инструкторы при помощи специального оборудования учат людей с ограниченными возможностями ездить на горных лыжах. Это даёт очень хорошие результаты. Никакими другими занятиями не получалось вот так укрепить спину. Когда в том году мы вернулись домой, я первый раз уверенно пошла сама в брусьях.

"В 21 год у меня появился человек, который сказал мне: "А ты знаешь, что все твои проблемы идут из головы?". Это заставило меня задуматься. И ещё раз задуматься. И ещё, и ещё раз… Я стала заниматься, перестала быть овощем. Стала понимать, откуда мои проблемы, изучать их природу. Оказалось, что всё легко и просто: у меня, как и у десятков тысяч людей, повреждены нейроны, отвечающие за движения и речь, и для того, чтобы восстановить все утерянные функции, надо заставить мозг посылать задачи телу через "обходные пути", минуя поражённые участки. Для этого надо отрабатывать движения или постоянно подвергать мозг стрессовым ситуациям, чтобы он активировал даже нерабочие нейроны в целях самосохранения. Между учёбой и работой я как можно больше времени стала уделять именно этому. В прошлом году даже встала на горные лыжи, что принесло свои результаты – я стала ходить сама в брусьях. Ура!"

Из блога Кати

В Москве, конечно, всё иначе в плане доступной среды. Намного лучше, чем в Саратове. Когда мы жили там с мамой месяц, у меня не возникало в принципе проблем с перемещением по городу. Всё было легко. На многих новых станциях метро есть лифты. Также там есть программа, когда специалисты помогают людям с ограниченными возможностями добраться от станции до станции, встретят и посадят на автобус, если нужно. 

Сейчас я очень хочу собрать деньги на реабилитацию в Ялте. Сумма кусается - почти 2 миллиона рублей. Это частная клиника. Курс восстановительного лечения длится пять месяцев. Там обучают навыкам, которых нет, или которые были утеряны. Реабилитация в этой клинике даёт отличные результаты. В Саратове нет хорошего логопеда, а там есть.

Деньги собрать непросто, на самом деле. Я обращалась в СМИ, но мне никто не ответил.

Наверное, дело в том, что состояние у меня не критическое, и я не умираю (смеётся).

Программа "Доступная среда" даёт результаты, но не такие, какие хотелось бы видеть. Когда я заканчивала университет, для моего корпуса приобрели подъёмник, но он всё равно не очень удобный. Нужно заранее предупредить, когда ты приедешь, не говоря уже о том, чтобы хоть как-то нормально перемещаться из корпуса в корпус. Некоторые из корпусов вообще ничем не оборудованы.

Примерно тоже самое с кнопками для людей с ограниченными возможностями у магазинов и разных учреждений. Бывает так, что кнопка недоступна для колясочника, он просто не сможет её достать. С пандусами тоже всё плохо. Некоторые настолько крутые, что ввести коляску без посторонней помощи невозможно. Сам ты не въедешь однозначно. Чтобы затолкать коляску, нужно обладать большой силой. Иногда пандусов вообще нет. Не очень удобно и то, что ты не можешь просто выбрать товар в магазине, продавцу это неудобно. Он не станет приносить тебе товары, чтобы ты сидел и выбирал их. Тебе нужно конкретно сказать, чего тебе хочется. Продавец же не может отрываться от прилавка и кассы, когда есть другие покупатели.

По городу я передвигаюсь на машине, меня возит мама. Машина самая обычная. Бывает, что и на автобусе ездим погулять, но только в тёплое время года. Некоторые автобусы и троллейбусы с низкой посадкой, что довольно сильно облегчает жизнь. Сейчас нереально пользоваться общественным транспортом из-за ледяных ухабов, даже просто из дома выйти тяжело. Другая проблема - часто занимают парковочные места для инвалидов. Такие места всегда шире обычных, чтобы можно было без проблем вытащить и поставить коляску. Но они просто бывают заняты, увы.

cE60MOxYuU8.jpg

Жильё людям с ДЦП не положено, даже если ты живёшь в очень старом доме или доме, куда невозможно самому добраться. Например, у меня есть своё жильё в многоэтажке, но я физически туда не попаду: у подъезда нет пандусов, лифт маленький и неудобный, сама квартира для меня не приспособлена. С жильём для людей с ограниченными физическими возможностями в Саратове вообще большие проблемы. Об этом в принципе не задумываются. Сейчас строят очень много новых микрорайонов и домов. Почему бы не оборудовать хотя бы один этаж для колясочников?

Прохожие на улице относятся ко мне сейчас очень хорошо. Лет десять назад на человека в коляске смотрели косо. Вроде бы, ты и не ребёнок, и не взрослый человек, а в коляске. Тогда это было странно, а сейчас воспринимают нормально.

Я училась в обычной школе вместе с другими детьми. Все тоже относились ко мне хорошо. Когда я получила аттестат, одноклассники мне аплодировали. И в университете не было ни с кем проблем. Преподаватели относились ко мне с пониманием. На экзамен я приходила, тянула билет, садилась на заднюю парту и набирала ответы при помощи ноутбука.

Работа

У многих работодателей предвзятое отношение к людям с диагнозом ДЦП. Они просто не знают, что это такое. Поэтому осторожничают. У меня, например, проблемы с речью, но я очень работоспособная. Но часто работодатели не хотят идти на уступки и брать на работу удаленного сотрудника. Поэтому сложно найти хорошую удаленную работу. Плюс у меня непростой график из-за реабилитации. Это мало кто будет терпеть. Сейчас в нашей семье работает только папа. Мама не может, поскольку я пока что от неё завишу.

Сейчас я работаю удалённо в благотворительном московском фонде "Подари себя" пиарщиком. Привлекаю волонтеров для помощи животным и детям из детских домов. Раньше работала в рекламном агентстве, но там был какой-то жуткий график, я буквально из-за компьютера не вставала. Теперь я сама выбираю время работы.

Также у меня есть пенсия. А всё, что я зарабатываю, уходит на реабилитацию. Например, одно занятие по программе "Лыжи мечты" стоит 1700 рублей.

y3Gz11IeWMc.jpg

Друзья, любовь и красота

С друзьями всё как и у обычных людей. С кем-то легко находить общий язык, с кем-то не очень. С одним человеком мы понимаем друг друга с полуслова, а с другим - нет. Одни друзья приходят, другие уходят. Я называю это "естественным отбором" и не расстраиваюсь. Сейчас большинство моих друзей живет и работает в Москве. Я по ним скучаю.

В любовь, безусловно, верю. И даже не потому, что я начиталась романов или насмотрелась красивых фильмов, а потому, что она была. Вполне себе реальная. Со здоровым молодым человеком. На самом деле очень непростой вопрос – насколько тяжело любить людям с ограниченными физическими возможностями. Наблюдения показывают, что здесь всё как у всех, но с некоторыми оговорками. Например, девушки именно с ДЦП очень часто ставят на своей личной жизни большой и жирный крест. Что ещё хуже, отдаются в руки дуракам, считая, что нормальным парням они не нужны. Но в этом играют роль не какие-то физические особенности, а отношение к себе. Мне кажется, если принимать, уважать и любить себя такой, как ты есть, можно обрести своё счастье.

Я считаю, важно оставаться красивой, даже если это непросто. Раньше как-то вообще было не до внешнего вида. Я думала, это сложно и неудобно, а сейчас понимаю, что в любом положении можно и нужно быть женственной. Например, я не могу носить туфли, но могу подобрать к платью кеды. Не могу накраситься сама, но могу попросить об этом маму. И так во всем. Все решаемо, если захотеть.

"Взаперти"

Мои стихи - это одна большая история. История меня настоящей, которую мало кто знает. Меня накрывает - и я пишу. Упал, очнулся - стих. Два года назад я написала сценарий и поставила спектакль "Взаперти". Мне помогали друзья. "Взаперти" создавался для того, чтобы показать изнутри жизнь человека с такими глобальными физическими особенностями, как у меня. Показать весь спектр чувств и эмоций, для того, чтобы здоровые люди посмотрели и сказали: "Ух ты! А это же я!". Для того, чтобы ещё хоть на миллиметр стёрлась грань между здоровыми и людьми с ограниченными физическими возможностями. Моноспектакль рассказывает мою историю, в которой я очень честно признаюсь в каких-то своих ошибках, делюсь болью и счастьем, при этом повествуя о своих проблемах. При каждом новом прочтении монолога я как будто проживаю заново все описанные в нём моменты, а это очень больно, и актрисе было сложно сжиться с этой ролью.

xSabAB2Mt34.jpg

Этой весной пройдёт вторая премьера "Взаперти", постановка которого будет кардинально отличаться от первой. Спектакль получился автобиографическим, хотя не должен был стать таким. В дальнейшем я бы хотела реализовать себя в качестве сценариста. Я безумно люблю театр и кино. Стараюсь смотреть всё, что выходит на экраны.

Планы

Почему говорю, что я пока не живу, а готовлюсь к жизни? Я понимаю, что в настоящее время реабилитируюсь, и не смогу посвятить себя реализации своих идей. Поэтому надо сначала закончить начатое, а потом уже начинать новое. Сейчас очень надеюсь, что произойдёт чудо и мне соберут средства на лечение в Ялте.

Очень хочу помогать восстанавливаться таким же людям, как я. Каждому такому человеку нужна в первую очередь психологическая помощь, чтобы он поверил в себя и был готов к любым трудностям. Моя цель - создать центр реабилитации и подготовки к реабилитации именно для людей, которые находятся, казалось бы, в безвыходной ситуации.

Вы тоже можете помочь Кате собрать деньги на реабилитацию в Ялте. Реквизиты и другая информация есть в её группе ВКонтакте.