Когда Эле сказали, что она проживет не больше пяти лет, она не поверила. Разве такое возможно? Ей же всего 26, вся жизнь впереди. Но диагноз подтвердился — боковой амиотрофический склероз, страшное и неизлечимое заболевание, о котором почти никто ничего не знает, даже врачи не всегда способны сразу его диагностировать. При этой болезни в спинном мозге человека всего за 3-5 лет происходит поражение моторных нейронов, что приводит к параличу и последующей атрофии всех мышц. За столь короткий период времени человек оказывается полностью парализованным. Но при этом он остается в сознании, видит, слышит и чувствует. В России таких людей около 9 тысяч. И государство отказалось от них. Медики говорят, что обслуживать этих больных нерационально, и ссылаются на вечную нехватку бюджетных средств.
Каждый год боковым амиотрофическим склерозом (БАС) в мире заболевает 2 человека из 100 тысяч. В группе риска может оказаться любой — болезнь не щадит ни молодых, ни старых, ни женщин, ни мужчин. Все начинается с судорог, онемения и слабости в ногах и руках. Через некоторое время больной теряет возможность передвигаться самостоятельно. Потом становится трудно говорить и дышать. На поздних этапах болезни жизнь в человеке можно поддерживать только с помощью искусственной вентиляции легких (ИВЛ).
Эля сейчас проходит первый этап. Она говорит, что заболела в 2011 году, тогда впервые появились боли и онемение в левой руке. Теперь к этим симптомам добавилось подергивание мышц плеча и слабость в ногах. Эля быстро устает и подолгу отдыхает даже от похода на кухню за чашкой чая. Девушка хорошо знает, что ее ждет в ближайшее время — в Интернете можно найти подробную информацию о ходе болезни. Да, именно в Интернете, потому что ни саратовские, ни московские врачи так и не смогли ей объяснить, что происходит и как теперь с этим жить. Правда, в Москве врачи предложили девушке поучаствовать в тестировании нового препарата, которое начнется в феврале, но на этом их участие в жизни пациентки закончилось.
Впрочем, Эля и не ждет помощи от государства. Она вообще не хочет никакой помощи и даже слышать не желает об аппарате искусственной вентиляции легких и возможности продлить жизнь хотя бы на несколько месяцев. «Пусть все идет, как идет», — говорит она. Эля не хочет быть обузой для семьи и не может представить себя в инвалидном кресле, полностью парализованной и способной общаться с близкими только движением глаз.
БАС страшен не только этим физическим бессилием. Наверное, ужасней всего ощущение безнадежности, неотвратимости. День за днем человек теряет возможность управлять своим телом, и ни на минуту его не покидает знание — лекарства нет, смерть неизбежна. И все, что остается, это считать дни и надеяться, лишь бы не завтра.
Обычно с момента появления первых признаков БАС до смерти проходит от 3 до 5 лет. Но есть другие примеры. Известный астрофизик Стивен Хокинг живет с диагнозом БАС уже 50 лет. Гитаристу Джейсону Беккеру страшный диагноз поставили в 20 лет, сейчас ему 44. Да, лечить болезнь пока не научились, но с помощью ИВЛ можно значительно увеличить продолжительность и качество жизни больных. По крайней мере, такие возможности есть за границей. В России диагноз БАС — это приговор. Рассчитывать на помощь государства и страховых компаний больной не может. Койка в реанимации — это все, что предлагает отечественная медицина. Ни патронажной службы, ни помощи в покупке дорогостоящих аппаратов ИВЛ, только лишь жалкая пенсия по инвалидности. Так наше государство заботится о смертельно больных людях.
«Мы умираем мучительной смертью»
В Москве прожить хоть немного дольше срока, отведенного чудовищной болезнью, чуть проще, чем в провинции. Здесь больные БАС сумели объединиться и из последних сил отвоевывают у государства свое право на жизнь. Но созданные сайты и группы в социальных сетях, проведенные митинги и горы писем в адрес чиновников и депутатов, как правило, ни к чему не приводят. «Мы умираем мучительной смертью. Пожалуйста, помогите! В России большинству страдающих боковым амиотрофическим склерозом, до конца не исследованной болезнью, врачи и чиновники от медицины отказывают в полной и всесторонней медицинской помощи, ссылаясь на нерациональность обслуживания безнадежно больного в условиях нехватки государственных средств на медицину и отсутствие методов лечения, обрекая такого больного на смерть в пытках ожидания очередного приступа нехватки воздуха без поддержки аппарата искусственной вентиляции легких. И это при необходимости поддерживающих мероприятий по сохранению жизни больных! При этом не менее 20 больных в Москве и России, использовав последние свои деньги, живут полноценной духовной жизнью от 1 до 6 лет с помощью аппарата ИВЛ без серьезных осложнений. Мизерное пособие по уходу за инвалидом I группы толкает большинство родственников больных отказаться от ухода за родным человеком. Нам отказывают в праве на жизнь. Считаем подобные действия вопиющим нарушением принципов социальной справедливости» — это из открытого письма больного БАС, инвалида I группы Павла Андреева. Он один из тех, кто борется за свои права и за права других больных БАС. «Брошены государством», «обречены на смерть без помощи государства», «лишены своих конституционных прав», «политика социального геноцида» — вот что пишут в своих многочисленных обращениях родные тех, кто заболел БАС. Но государство не слышит.
Милосердие есть
В домашней вентиляции легких сейчас нуждается не меньше 2,5 тысячи больных с нейромышечными заболеваниями. Но получают такую помощь не более 100 человек. Православная служба помощи «Милосердие» — едва ли не единственная организация, которая действительно помогает больным БАС. Служба, а она включает в себя 23 социальных проекта помощи тяжелобольным людям, одиноким старикам, бездомным, детям-инвалидам, существует благодаря пожертвованиям, в том числе пожертвованиям Друзей милосердия — людей, которые ежемесячно перечисляют православной службе помощи хотя бы сотую часть своих доходов.
Сейчас православная служба помощи «Милосердие» поддерживает около 100 больных БАС, большая часть которых из Москвы и Московской области. В столице помимо полноценной медицинской помощи подопечные православной службы «Милосердие» могут рассчитывать на помощь социальную, психологическую и духовную. В медцентре «Милосердия» можно получить консультацию психолога очно или по скайпу, а один раз в месяц специалисты проводят группу поддержки для родственников. Больные БАС из регионов в православной службе помощи могут получить заочные консультации специалистов. Также им предлагают во временное пользование на безвозмездной основе аппараты искусственной вентиляции легких. «Для больных из регионов есть одно важное условие получения аппарата — семье нужно найти врача, который будет готов вести такого пациента на домашней вентиляции, этого врача будут дистанционно консультировать наши врачи респираторной поддержки, — рассказывает пресс-секретарь православной службы помощи «Милосердие» Анна Овсянникова. — В случае если семья малообеспеченная и ситуация совсем тяжелая, мы можем объявить сбор средств на оплату сиделки, покупку средств реабилитации, а также иногда нам удается найти добровольцев, которые могли бы курировать такую семью и быть с нами на связи».
Государственной поддержки православная служба «Милосердие» не получает. Служба помощи больным БАС пока финансируется только за счет благотворителей, а это означает, что помочь удается далеко не всем нуждающимся. Так, сейчас очередь на аппараты ИВЛ составляет примерно 50 человек. По мнению специалистов православной службы помощи «Милосердие», для того чтобы государство обратило внимание на проблему, нужно наладить правильный канал общения. «Необходимо, чтобы с государством общались пациенты и их близкие через такой механизм, как Общество больных БАС (как это происходит с другими редкими заболеваниями в нашей стране), — говорит Анна Овсянникова. — К сожалению, в ситуации с БАС пока нет общественной структуры, которая занималась бы защитой прав пациентов с БАС. Поскольку заболевание редкое, обычные врачи с ним почти никогда не сталкиваются, а государство пока никак не помогает таким больным, то именно родственники становятся главной опорой для больного человека».
«Я не хочу так жить»
Друзья и родные Эли поддерживают ее изо всех сил. Но как помочь человеку со смертельным диагнозом? Что сказать тому, кто отказался от борьбы и хочет лишь, чтоб все поскорей закончилось? Таких историй у больных БАС много. Каждому из них приходилось делать свой выбор: быть полностью парализованным и жить на аппарате ИВЛ или умереть. «Она передумает, — говорит близкая подруга Эли. — И мы сделаем все, чтоб убедить ее согласиться на ИВЛ и прожить хотя бы на несколько месяцев больше. Потому что даже если ты парализован, даже если дышишь с помощью аппарата, это все равно жизнь. И нужно использовать любую возможность, чтобы продлить ее».
Продолжение следует