Аутизм власти

Аутизм власти
родители воспитанников "Золотого ключика"
"Та мама, которая сделала снимок на телефон, приходила на занятия всего несколько раз. Потом, когда пошла шумиха, она звонила к нам и говорила: "Вас теперь все равно закроют, у меня муж влиятельный, я знаю об этом. Можно после закрытия мой ребенок позанимается с вами в частном порядке?"

История с ребенком, которого якобы связывали скотчем в саратовском коррекционном центре "Золотой ключик", прогремела на всю Россию. Десятки журналистов и невесть откуда взявшихся специалистов по детскому аутизму дружно сошлись во мнении, что узрели ужас и кошмар. Возбудились защитники детей и правоохранители, а один "яростно украинский" сайт опубликовал едкую статью о том, как воспитывают детей в России...

Вечером 7 мая в детский коррекционный центр "Золотой ключик" пришли пятьдесят родителей детей, страдающих аутизмом. Вопреки ожиданиям любителей жареных фактов, эти люди вовсе не собирались брать штурмом заведение. Родители пришли для того, чтобы отстоять любимое учреждение. Все они были уверены, что "Золотой ключик" уже решено закрыть, несмотря на то, что проверка регионального СУ СКР в отношении сотрудников центра и методов их работы пока не дала результатов. На вопрос, откуда такая информация, родители отмахнулись: "Саратов — город маленький. Решают не следователи, команду дают наверху".

Аутизм власти

Родители устроили флешмоб под названием "Спросите нас о наших детях": заклеили цветным скотчем рты, а в руках держали плакат ""Золотой ключик" открывает нашим детям дверь в жизнь!". Сотрудники центра, растроганные такой поддержкой, плакали. С 15 апреля, когда злополучный снимок ребенка, обклеенного скотчем, появился в Сети, они не знали спокойной минуты. Педагог Ксения Никонова вспоминает:

— В день приходило по пять-шесть журналистов, они в очереди стояли. Причем, что интересно, в личном разговоре они все понимали, кивали, а потом выходил очередной репортаж, в котором факты были передернуты.

Больше всего специалистов "Золотого ключика" поразила безапелляционность заявлений ответственных лиц и коллег. Напомним, что детская омбудсвумен Юлия Ерофеева поспешила заявить следующее: "Здесь налицо как минимум нарушение прав ребенка, жестокое обращение с ним и унижение. А если это больной ребенок, то еще и издевательство над ним".

— После такого громкого заявления госпожи Ерофеевой мы ждали, что она к нам придет, попытается лично разобраться в ситуации, — говорит сотрудник центра Наталья Бойкова. — Но по сей день ни слуху ни духу.

Врач городского психоневрологического диспансера Ольга Кабкова назвала методику центра жестокостью и предположила, что она возникает от усталости работников учреждения, а главный психиатр области Александр Паращенко назвал связывание детей варварством, заявив в эфире радиостанции "Эхо Москвы в Саратове", что для "русской психиатрии это не характерно".

— Слова коллег нуждаются в особом комментарии, — улыбается Никонова, — выходит, в русской психиатрии не используется такая вещь, как смирительная рубашка?

...Центр "Золотой ключик" работает в Саратове уже пятый год. Начинался он усилиями педагога-энтузиаста Оксаны Юдиной. Коллеги и родители пациентов уверены, что Оксана Николаевна, с ее энергетикой и чутьем, — педагог от Бога. Коллектив подобрался не сразу: кто-то пришел после университета, кто-то сперва трудился волонтером, а иные пришли сюда работать, пройдя с ребенком курс социализации и реабилитации. Случайных людей, по мнению Ксении Никоновой, здесь нет:

— Иногда приходит молодежь. Сперва очень увлеченно включается в работу, а потом "сдувается". Поэтому здесь остаются только те, кто не может жить без наших маленьких пациентов. Лично я вообще себе уже не представляю, как работать с обычными, здоровыми, детьми. Работа с маленькими пациентами очень творческая, к каждому нужно найти свой особый подход.

Аутизм власти

Отношение к аутистам в современном российском обществе весьма специфическое. Они как бы есть, но их как бы не замечают. Официально в Саратовской области всего... 145 детей с таким диагнозом, в то время как реальное число измеряется тысячами. Ведь только за время работы "Золотого ключика" через педагогов прошли сотни детей.

— После 18 лет нашим детям ставят диагноз "шизофрения", — вздыхает Наталья Бойкова. — Если на Западе социализируется до 90 процентов таких ребят, то у нас, напротив, 90 процентов буквально отторгается обществом.

Мизерная цифра "учтенных" аутистов объясняется довольно легко — далеко не все родители стремятся оформить своему ребенку инвалидность, боятся ее, словно это какое-то клеймо. К тому же процедура получения инвалидности — довольно проблематичное мероприятие.

— Не каждый захочет ложиться в психушку на десять дней со своим ребенком, чтобы ему подобрали препараты, — сетуют родители. — Да и на медико-социальной комиссии бывают казусы. Одной нашей мамочке сказали: "Попробуйте завести другого ребенка".

Аутисты — весьма интересное явление. Они словно хотят отгородиться от нашего гиперактивного, все ускоряющего свой темп общества. Долгое время таким детям вовсе не умели ставить правильный диагноз, ведь даже докричаться до ребенка-аутиста непросто, поскольку они не различают своих ощущений, не чувствуют границ своего тела.

— К примеру, ребенок может схватиться за горячий чайник и долго стоять, не отрывая рук, — поясняет Ксения. — Он просто не может распознать, что боль приходит именно из-за этого действия.

Слуховое восприятие аутиста тоже искажено, его реакции на тот или иной звук непредсказуемы. Часто он не откликается на собственное имя, и родителям кажется, что ребенок глухой.

— Каких-либо установленных методик по социализации аутистов нет, — поясняет Ксения Никонова, — поэтому нельзя сказать, что тот или иной метод устаревший. Мы подходим к каждому ребенку индивидуально. Занятия продолжаются полчаса и проходят динамично. Это как раз тот срок, чтобы ребенок не устал.

Педагог рассказывает нам, что существует странная взаимосвязь между аутизмом и родами с помощью кесарева сечения:

— Ребенок словно бы недополучает необходимого тактильного контакта и всю жизнь его пытается восполнить. Бывает, я говорю родителям: если ваш ребенок стремится закончить занятие, забивается от вас под стол, заматывается в одеяло, нужно от него отстать на время. Когда их переполняют впечатления, им необходимы тактильные ощущения, которые дают детям чувство безопасности. На Западе даже существуют специальные "прижимальные машины", которые, попросту говоря, обхватывают со всех сторон. Существует так называемая холдинг-терапия, когда ребенка пытаются удержать в крепких объятиях в течение часа. Зрелище это, мягко говоря, не для слабонервных. Страшно представить себе, какой будет резонанс, если такую терапию снять на пленку и показать тем, кто не в теме.

Цветной скотч как один из инструментов для занятий с аутистами появился достаточно давно. Наклеив красный скотч на левую руку, можно научить ребенка одновременно различать цвет и руки — левую от правой. Зафиксировав ноги и последовательно их освобождая, ребенок учится управлять телом, распознавать свои ощущения. Иногда педагоги используют цветные бельевые прищепки, специальные игровые наборы — в умелых руках все эти предметы помогают ребенку координировать свои действия.

— Родители рассказывают, что иногда дети просят замотать их в этот скотч, как в кокон. А потом им дают в руки ножницы, и ребенок сам разрезает скотч, — говорит Наталья Бойкова. — В каждом отдельном случае мы ищем свой подход к тому, чтобы ребенок научился чувствовать границы тела.

Аутизм власти

В центре "Золотой ключик" очень уютно. Никаких закрытых дверей. С детьми занимаются в присутствии родителей. Кстати, "виновник торжества", мальчик по имени Ярослав, спокойно играет за столом, пока мы беседуем.

— Как получилась фотография, я уже точно не помню, — говорит Ксения, — это же секундное дело. Через несколько секунд тот самый злополучный скотч был разрезан. Та мама, которая сделала снимок на телефон, приходила на занятия всего несколько раз. Потом, когда пошла шумиха, она звонила к нам и говорила: "Вас теперь все равно закроют, у меня муж влиятельный, я знаю об этом. Можно после закрытия мой ребенок позанимается с вами в частном порядке?"

Мама "связанного" ребенка много раз присутствовала на занятиях с сыном, перенимала методики для занятий дома. Она уже не раз давала объяснения правоохранителям, что не только не имеет претензий к сотрудникам центра, но и благодарна им за их труд. Но, похоже, молох разрушительной машины уже трудно остановить.

Родители особых детей крайне встревожены, что их любимый "Золотой ключик", где царит такая спокойная семейная атмосфера, могут закрыть. Ведь адекватной государственной альтернативы центру нет. Государство не хочет видеть аутистов в упор. Мария Королева, мать пациента, делится своей историей:

— Моей дочери 5 мая исполнилось 10 лет. Она ходит в речевую школу пятого вида, заканчивает третий класс. Мы с мужем заподозрили неладное в развитии девочки после года. Но в поликлинике нам говорили, что все нормально. В 2,5 года мы забили тревогу, прошли полностью обследование. Невролог посмеялась над нашей "суетой", сказав, что это всего лишь небольшая задержка речевого развития. Выписала энцефабол, мол, пропьете и заговорит. Пропили — не заговорила... Пропили другое лекарство — не заговорила, прокололи еще одно — опять не заговорила. Ситуация ухудшилась, когда дочке было 3,5 года. В это время нас погнали из детского сада, тогда же врачи выдвинули предположение, что у Кристины аутизм, ДЦП и умственная отсталость — так сказать, три в одном флаконе. В то время про аутизм, как сейчас в интернете, не писали. Было понятно только то, что это какое-то страшное психическое отклонение. А куда пойти, к кому обратиться за помощью — было совершенно неизвестно... Объявление на столбе было как знак Провидения. Так я познакомилась с коллективом "Золотого ключика". Первое занятие Оксана Николаевна провела под столом, так как моя четырехлетняя дочь свалилась туда и орала как резаная. Педагог по продуктивной деятельности разукрасила руки дочки красками — Кристина так же визжала и кусалась, как и у логопеда. Но через две недели мы с мужем увидели явные результаты от занятий. Я плакала от радости, когда Кристина, поднимая руку вверх, говорила: "Высоко-высоко", а потом садилась на корточки и нараспев говорила: "Низко-низко". Я всегда присутствовала на занятиях, чтобы знать, как заниматься дома. Я поняла, что это величайшее мастерство, подкрепленное огромной любовью педагогов к особенным детям.

Аутизм власти

Родитель другого особенного ребенка, Екатерина Шумарина, тоже рассказывает историю своих поисков:

— В данном центре мы занимаемся с начала февраля 2015 года. До этого занимались в другом центре нашего города, а также прошли два курса Томатис-терапии и педагогических занятий в Санкт-Петербурге. Тем самым хочу сказать, что нам есть с чем сравнивать. Моему ребенку четыре года. Педагоги "Золотого ключика" с большим энтузиазмом взялись за него, за что им огромная благодарность. Мы занимаемся пять дней в неделю, в основном по два занятия в день. И мой ребенок, и я идем в центр как к себе домой. Атмосфера в нем царит домашняя и дружеская. Здесь работают профессионалы своего дела. И подход у них к каждому ребенку индивидуальный, и даже само отношение как к родному. Я часто присутствую на занятиях. Педагоги дают нам возможность, наблюдая, самим обучаться. Ведь мы же родители особенных детей и должны каждый день учиться чему-то новому. Спасибо преподавателям за предоставленную возможность! По поводу методики со скотчем... Могу смело сказать, что для моей дочери скотч необходим. Как бы это странно ни звучало. С ним она может сконцентрироваться. Сфокусировать свой взгляд, без него она этого сделать практически не может. Также благодаря этой методике она узнает свои части тела. Она без затруднений может как наклеить скотч на себя, так и снять. Вреда он ей не приносит. По поводу обсуждений и осуждений преподавателей и их методики могу сказать одно: легко говорить и судить, не зная всей сути и всех особенностей наших детей. В "Золотом ключике" особенные детишки получают максимальные шансы для развития, для нормальной жизни в нашем непростом мире. И если мы лишимся этого центра, то мы, скорее всего, лишимся и этого шанса.

В ходе собрания родители решили написать коллективное письмо в защиту центра и на имя председателя Общественной палаты Саратовской области Александра Ландо, зампреда облправительства Михаила Горемыко, министра социального развития области Ларисы Колязиной и прокурора области Владимира Степанова. Люди, которых пытаются лишить единственной поддержки, готовы даже выходить на согласованные с властью митинги и одиночные пикеты.

Фото предоставлены сотрудниками центра "Золотой ключик"