Звонок в редакцию был больше всего похож на отчаянный крик о помощи. Наша читательница Екатерина Романцевич попросила написать о проблемах ее семьи и 10-летнего сына-инвалида.
— От нас просто все отказались — никто из журналистов помогать не хочет. Куда мы только ни обращались — и на радио, и на телевидение. А чиновники, похоже, от нас давно уже отмахнулись.
Отправившись в Ленинский район, мы нашли на улице Ломоносова дом № 18А общежитие, весьма потрепанное жизнью. Комната, в которой проживает Екатерина Романцевич вместе с мужем и сыном Данилой, больше похожа на камеру-одиночку, чем на жилое помещение. Нет, здесь чисто и уютно, но площадь... Ее маловато даже для одного человека. Свободного пространства почти нет. На каждого члена семьи приходится по четыре квадратных метра.
— Сейчас в нашей коммуналке стало лучше, чем раньше. Несколько лет назад у нас был сосед — мальчик, который с 12 лет пил водку с родителями. На кухне ничего нельзя было оставить без присмотра. Если варился суп, он выхватывал оттуда мясо. Глядишь через полчаса, а у тебя варится пустая водичка. Если оставишь сковородку, оттуда поедят от души. Этого пацана все милиционеры в районе знали — он грабил людей с игрушечным пистолетом, который украл у моего сына.
— А где сейчас этот мальчик?
— Когда ему исполнилось шестнадцать лет, он убил человека, и его посадили на девять лет.
Сын Екатерины Данила сидит на диване. Ноги его неестественно вывернуты. На том же диване стоит маленький специальный столик, за которым мальчик делает уроки. Сегодня он не в силах даже поднять руку на уровень этого стола.
— Долгое время нам вообще не ставили инвалидность, — рассказывает мать мальчика. — Поначалу он ходил нормально, только ноги странно подгибал и вставал с трудом. Куда мы только ни обращались — в поликлиники, больницы. Нам говорили, что ребенок здоров. И только в Москве, в НИИ педиатрии и детской хирургии, нам поставили страшный диагноз — прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна. Когда я показывала это заключение врачам, которые ранее говорили, что Данила здоров, они только пожимали плечами.
Диагноз, который поставили мальчику, утешительным не назовешь. С этой болезнью редко переваливают возраст в 20 лет, потому что атрофируются не только мышцы ног и рук, но и дыхательные, и сердечные... Встречается заболевание не часто — один случай на 3-10 тысяч человек, причем только у мальчиков. Болезнь прогрессирует быстро: если в первые 2-3 года ребенок не сильно отстает от сверстников, то далее он быстро теряет способность ходить, а потом и просто поднимать руки.
Свой день Данила проводит на диване за специальным столиком. Пишет мальчик хорошо, почерк аккуратный, учится с удовольствием. Он очень добродушный, то и дело улыбается каким-то своим мыслям. Когда мама просит его положить руки на стол, мальчик напрягается, потом честно говорит: "Не могу". Он с готовностью демонстрирует, как может самостоятельно подняться, если слегка отклонится от вертикального положения — Данила "ползет" по спинке дивана, отталкиваясь головой.
Московские врачи прописали множество лекарств и физиопроцедур, однако категорически запретили делать массаж. А вот в Саратовской городской детской больнице № 7 сказали, что массаж нужен. Кому из медиков верить, Екатерина не знает. Попытки найти массажиста, который взялся бы за ребенка, ни к чему не привели. Катя вообще разочаровалась в местной медицине, после того как врачи не смогли вовремя поставить диагноз ее ребенку.
Мать показывает коляску, в которой возит сына. Это средство реабилитации она получила через органы соцзащиты. Я осматриваю лейбл коляски и обнаруживаю, что она явно маловата для ребенка — рассчитана всего на 30 кг, тогда как Данила весит около пятидесяти. Сдается мне, что это опять тот случай, когда "все лучшее детям".
Уже несколько лет Екатерина Романцевич пытается реализовать право на лучшее жилье. Ведет долгую и бесплодную переписку с властями всех уровней, но получает лишь отписки.
— Когда нас ставили на учет по инвалидности, то проинформировали, что мы имеем внеочередное право на улучшение жилищных условий, — рассказывает Катя, — вот только как это сделать практически, не пояснили.
Сперва Екатерина написала в министерство строительства и ЖКХ области. Оттуда ей пришла обстоятельная бумага. Оказывается, чтобы улучшить жилищные условия за счет средств федерального бюджета, нужно было встать на учет до 1 января 2005 года как семья, имеющая в своем составе ребенка-инвалида. Да вот беда, в то время Данила еще не появился на свет. Но обстоятельная бумага ободряла, заверяя, что есть возможность получить жилье из муниципального жилищного фонда.
Визит в администрацию Ленинского района не прибавил оптимизма. Семью поставили на учет в качестве нуждающихся в жилых помещениях, правда, в очереди они оказались за номером 3546.
— Нас поместили в очередь на общих основаниях, а в этом случае ждать придется 30 лет, — грустно вздыхает Екатерина. — Когда раскладываем кровать Данилы, места в комнате вообще не остается.
Чиновники никак не могут договориться о том, имеет ли семья Романцевич право на внеочередное получение жилья. К примеру, зампред Василий Разделкин уверяет: "…жилое помещение вашей семье может быть предоставлено из муниципального жилищного фонда только в порядке общей очередности".
Время у Данилы и его семьи бежит быстро — часы неуклонно отсчитывают месяцы и годы жизни мальчика. Хочется верить, что все ответственные структуры перестанут действовать и мыслить в категориях десятилетий и постараются как можно быстрее отреагировать на эту публикацию.