Саратовский минздрав может обречь девочку-инвалида на прогрессирование редкой серьёзной болезни, заменив положенное ей по закону немецкое лекарство на сомнительный отечественный аналог

Министерство здравоохранения Саратовской области по-прежнему не приобрело для ребенка-инвалида нужное количество инъекций для проведения генно-инженерной биотерапии, необходимой для лечения редкого заболевания. О том, что из-за решения чиновников девочке-подростку задержали стационарное лечение, а необходимый ей препарат заменили на отечественный аналог, которого нет ни в одном медицинском назначении, корреспонденту ИА «Версия-Саратов» сообщил отец школьницы Игорь Бубнов.

Напомним, почти год назад саратовец рассказал, что его дочь в августе 2024 года признали инвалидом, а через три месяца, в ноябре, специальная комиссия назначила лечение, прописав дорогостоящий препарат «Тоцилизумаб», производящийся в Германии, который нужно колоть один раз в две недели. Фактически препарат нужен пожизненно, так как он может остановить развитие редкой болезни, но процедуру подтверждения инвалидности придется проходить ежегодно. Поликлиника в течение трех дней передала заявку на лекарство в минздрав. В итоге в конце февраля 2025 года ребенок получил только четыре укола, которых хватило всего на два месяца.

В официальном ответе, который прислал минздрав в ответ на запрос ИА «Версия-Саратов» выяснилось, что закупка препарата в нужной дозировке, которая осуществлялась с 25 декабря 2024 года по 15 января 2025 года, не предназначалась для дочери Бубнова. На самый главный вопрос, почему потребность в лекарстве девочки не была включена ни в основную, ни в дополнительную закупку, чиновники тогда не ответили.

По словам Игоря Бубнова, в прошлом году проблема временно решилась благодаря публичной огласке, а также обращению к главе СК РФ Александру Бастрыкину и в региональную прокуратуру. Однако этой весной ситуация вновь вернулась на круги своя.

Но в этот раз отцу девочки не просто заявили о необходимости лечь в больницу, чтобы получить лекарство, но и из-за отсутствия нужного препарата заменили его на другой, который не предусмотрен ни одним медицинским назначением.

Теперь подростку будут колоть препарат под названием «Компларейт» российского производства. И, если импортное лекарство, которое было назначено изначально, требовало вводить подкожно в сравнительно небольших дозировках, то отечественный «аналог» вводится внутривенно и в гораздо большем количестве.

«Мы наблюдаемся в детской поликлинике в Юбилейном, а стационарное лечение проходим в детском отделении 1-й Советской больницы. Нам должны были выдать препарат и положить нас в больницу 30 марта. Этот срок они уже пропустили и перенесли на 7 апреля. Это уже недельная задержка.

Врач нам открыто сказал, что родители не могут принимать решение относительно того, согласиться или нет на замену препарата. Это решает консилиум врачей. В больнице уже безоговорочно согласились, что колоть будут российский препарат, потому что другого просто нет.

Раньше, если минздрав не мог, не закупал или еще что-то, мы, соответственно, ложились в больницу и могли две недели перебиться. Так как это редкое заболевание, других детей с этим диагнозом не было. А сейчас появилось еще несколько таких детей. И, соответственно, эти лекарства уже на них расписали. Потому что мы в больницу не ложимся. И получилась заминка: минздрав опять не купил необходимое количество. То есть у чиновников данные есть, они видят, что лекарства не хватает, но они ничего не предприняли.

На мое обращение отреагировала уполномоченный по правам ребенка в Саратове. Она обратилась в прокуратуру области и в Следственный комитет Саратовской области. Меня вызывали вчера в прокуратуру. Там я давал пояснение, что, во-первых, лекарство другое. То есть, когда вводили подкожно, это был небольшой тюбик, а здесь, получается, две баночки сразу внутривенно.

При этом его вводить не должны. Просто они сейчас решили поменять, но перед тем, как ввести этот препарат, месяц ничего вводиться не должно. А так как у ребенка укол раз в две недели, у неё может резко ухудшиться состояние», — рассказал отец девочки.

Также собеседник нашего издания поделился выписками из медкарты своей дочери. И в медицинских документах говорится, что приём «Тоцилизумаба» (раствора немецкого производства для подкожного введения) отмене не подлежит, а отмена препарата «может привести к прогрессированию заболевания с развитием необратимых деструктивных изменений со стороны суставов и прогрессированию инвалидизации пациента».

«Я предложил такой вариант, что мы будем покупать лекарство сами, чтобы не ждать его выдачи, а нам будут компенсировать его стоимость. Мне сказали, что это будет судебный процесс, и свои деньги я получу только после большой волокиты», — подчеркнул Игорь Бубнов.

Мужчина добавил, что упаковка «Тоцилизумаба» в России стоит в среднем 70 тысяч рублей. В ней четыре укола, которых хватает на два месяца.

«В Казахстане он стоит в семь раз дешевле — всего 10 тысяч за упаковку, если не ошибаюсь. Но его нужно хранить и перевозить в холоде, я не смогу везти его оттуда», — отметил он.

Прямо во время беседы с нашим корреспондентом Игорю Бубнову позвонили из министерства здравоохранения Саратовской области и сообщили, что препарат выделен. В ответ на замечание мужчины о том, что прописано было одно лекарство, а выделили совершенно другое, ему ответили вполне характерно для саратовских чиновников.

«Держите связь с поликлиникой. Поликлиника подаёт информацию по потребности. Другой информации у нас нет», — заявили саратовцу по телефону.

Отметим, что в Саратовской области на протяжении нескольких лет появляются жалобы на лекарственное обеспечение. В 2024 году проблема обсуждалась даже на прямой линии с президентом. В 2025 году ей заинтересовалась Генпрокуратура.

Губернатор Саратовской области Роман Бусаргин поручил создать и укомплектовать управление по организации лекарственного обеспечения. Подробнее об этом можно прочитать тут. Новое управление, которое должно заниматься закупками препаратов, создано в ноябре прошлого года.

Мы продолжим следить за развитием событий.