Завтра в Саратове пройдет пикет в поддержку детей с тяжелым наследственным заболеванием — фенилкетонурией. Акцию проведут родители несовершеннолетних, которые страдают недугом.
Главное требование пикетчиков — установление для всех таких детей инвалидности до 18 лет, а не до 14, как сейчас прописано в законодательстве. Для этого есть серьезные основания, указывают организаторы. По их словам, постановление правительства, в соответствии с которым лечебные продукты должны предоставляться бесплатно вне зависимости от инвалидности, не исполняется в полной мере. Инвалидность остается условием, необходимым для сохранения интеллекта и здоровья детей.
Фенилкетонурия — это редкое генетическое заболевание, связанное с нарушением метаболизма аминокислот. Заболевание поддается лечению при соблюдении строгой диеты. Детям нельзя есть мясо, рыбу, яйца, молоко, пшеничный хлеб, бобы, сою. Они негативно сказываются на умственном развитии детей, а несоблюдение низкобелковой диеты приводит к поражению центральной нервной системы. Задержка поставок специализированных лечебных смесей негативно отражается на умственных и физических возможностях детей.
Пикеты согласованы уже в семи городах: Москве, Санкт-Петербурге, Новосибирске, Башкортостане, Омске, Саратове, Краснодаре, сообщает портал «Милосердие.ru» со ссылкой на организаторов. В Саратове акция состоится 22 февраля у памятника Вавилову в Мирном переулке, в обеденное время.